P.- Encontrarse con la esofagitis eosinofílica no es fácil. ¿Cómo fue este debut?

R.- En los últimos años venía notando que nuestro hijo mayor se atragantaba en algunas comidas. Ya en plena pandemia por la COVID-19 y el confinamiento en casa, tuvo varios episodios. A finales de noviembre de 2020, tuvo su primera impactación y así dos más en un mes, pero aún sin un diagnóstico de esofagitis eosinofílica. Por suerte, nuestro pediatra que trabaja también en el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla lo vio claro, y al mes tras varias pruebas nos dieron un duro pero, a su vez, reconfortante diagnóstico con un nombre concreto: EoE.

P.- Al poco, usted se asoció a AEDESEO. ¿Cómo conoció a la asociación?

R.- Pues en cuanto tuvimos el nombre de la enfermedad, busqué información por Internet e inmediatamente salió la referencia de AEDESEO. Vi en su web que ponía 50 € de cuota y no dudé en asociarme. Mi sorpresa fue que era 50 € al año y no al mes como pensaba y vi la importancia de unirme a madres y padres para hacer fuerza y dar visibilidad a esta enfermedad. Me llamó Paqui Expósito explicándome la asociación, su labor y cómo nos puede ayudar y, posteriormente, pude hablar con la Dra. Ruth García, de la Comisión Médica, que me aclaró muchas dudas y pude compartir con ella la inquietud y la necesidad de que los médicos conozcan la EoE ya que el desconocimiento provoca un doloroso retraso en su diagnóstico.

P.- Rápidamente se ha convertido en una de las personas más activas y que más está contribuyendo con la asociación.

R.- Es verdad que soy muy intensa. Con nuestro pediatra fui muy proactiva para buscar una solución y un diagnóstico para nuestro hijo. Quizá ser así junto a mi determinación y la colaboración de mi pediatra hizo posible que a mi hijo le hicieran las pruebas sin dilación en el Hospital Virgen del Rocío. Cuando apenas llevaba seis meses en AEDESEO, la presidenta, Miriam Espinosa, me propuso ser delegada en Andalucía Occidental y acepté porque creo en la importancia de la implicación de las personas. Me involucré mucho en el crowdfunding #vEoEsperanza para un nuevo tratamiento para la esofagitis eosinofílica y he seguido colaborando con la asociación en la organización del Día Europeo de EoE. Confieso que al principio me sentía un poco mal porque no podía seguir el abrumador ritmo de actividad de AEDESEO, pero ahora estoy contenta y con ganas de seguir ayudando.

P.- ¿Qué objetivos tiene para AEDESEO en Andalucía?

R.- Andalucía es muy grande y somos dos delegados. Carlos Solas se responsabiliza de la parte Oriental y yo de Andalucía Occidental. Creo que hay mucho trabajo como el de dar más información a los médicos sobre la EoE, colaborar con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla para poder traer tratamientos específicos a Andalucía, dar a conocer la enfermedad a la sociedad ya que hay muchas personas que todavía la desconocen y, posiblemente, la sufran ellas o sus hijos, y seguir creciendo como asociación ya que la unión hace la fuerza, aunque en este sentido, pude comprobar en las llamadas telefónicas que hicimos los dos Delegados a los socios de Andalucía que algunos consideran que pagar la cuota es suficiente. Noté una cierta falta de proactividad en ciertos casos. Creo que también será una labor importante motivarles y hacerles ver la necesidad de involucrarse en la medida que cada uno pueda en las actividades de la asociación.

P.- Esto no es un trabajo fácil…

R.- Es verdad, no es fácil. Estamos en una sociedad un poco aborregada. Quizá hay que tocarles en lo más profundo. Cuando te toca de cerca, se empatiza más. Creo mucho en la educación del activismo y veo imprescindible que mis hijos, ya de pequeños, participen en la sociedad. Luchar por dar visibilidad a la esofagitis eosinofílica es una buena forma de hacerles entender que si quieres que algo cambie, tienes que participar. Solo, no ocurrirá.