Nuestra historia
Se pone en marcha
AEDESEO fue fundada como la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica en 2012 como el primer grupo de España y de Europa dedicada a impulsar el diagnóstico y ayudar a las personas con EoE.
Se distribuyen los primeros trípticos en Hospitales, participa en diferentes ediciones del Salón de alergias e intolerancias alimentarias (SalAIA) y se firman los primeros convenios de colaboración (Genyca Innova, Tienda Alervita y Tienda Foody). Y se lanza la primera página web.
Cambio de imagen
Tras el cambio de presidenta, ademas de trasladar su sede de Toledo a Madrid, AEDESEO forma grupos de trabajo con profesionales de referencia como Dr. Alfredo Lucendo, publica la guía de la buena alimentación con el patrocínio de Nestlé Health Science
Se revitaliza su imagen y lanza una nueva web, aumenta su presencia en Redes Sociales, se comienza a retransmitir eventos para socios, encuentros y los primeros talleres con niños.
Se lanza el catálogo de productos y recetas, y se aplían los servicios para Socios. Y Se crea el I Congreso Nacional para Pacientes de Esofagitis Eosinofílica.
AEDESEO publica la Beca para la investigación de la Esofagitis Eosinofílica contactando con centros de investigación de toda España.
Abriendo camino
Sube el número de Socios a 400, AEDESEO cuenta con Delegaciones en Madrid, Cataluña y País Vasco. Y con una Comisión Médica y Nutricional.
Además de salir en diferentes medios de prensa, la Asociación se incorpora al Foro Español de Pacientes y amplía su colaboración con diferentes Instituciones.
Publicamos el Detective Endoscopio, el II Congreso Nacional para Pacientes con Esofagitis Eosinofílica, infografías y el libro de bienvenida al socio.
AEDESEO participa en diferentes Jornadas para profesionales, recogida de firmas para el medicamento Jorveza, y comienzan los webinars para pacientes.
Se crea el día Europeo de la EoE con la colaboración de Eureos, y junto a la Asociación Británica e Italiana de Esofagitis Eosinofílica.
Más profesionales y más pacientes
Se recaudan 57.000€ mediante la campaña de donaciones #vEoEsperanza en la que participan 700 donantes, contando con el apoyo de deportistas del mundo del tenis, reputados Cheffs y Artistas.
Nos hacemos escuchar en diferentes medios e Instituciones para conseguir la comercialización de Jorveza en España.
Cambiamos la imagen corporativa buscando una mayor sensibilización social.
Colaboramos con la Sociedad Española de Alergias e Inmunología Clínica para la publicación de una MasterClass de Esofagitis Eosinofílica.
Y apoyamos la realización de ensayos clínicos con diferentes Hospitales.
AEDESEO es declarada Asociación de utilidad pública por el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Ciencia e Innovación.
Y desde hoy...
Queremos contar contigo para seguir escribiendo nuestra historia
Junta Directiva
Zoraida Gómez
Presidenta
Guío a AEDESEO hacia su mejor funcionamiento, representando y apoyando a los pacientes con esofagitis eosinofílica para mejorar su calidad de vida y asegurar que sus voces sean escuchadas.
Eva García
Vicepresidenta
Estoy aquí para apoyar la Asociacióne impulsar la investigación, informando, derivando y coordinando los recursos existentes para cubrir sus necesidades.
Andrés Blanco
Secretario
Sumo valor apoyando al equipo en la coordinación y organización interna. Al mantener los procesos administrativos en orden, facilito que AEDESEO pueda centrarse en su misión de apoyar y representar a los pacientes.
Marisol Amador
Vicesecretaria
Enriquezco el equipo fortaleciendo la comunicación y colaboro en asegurar que las operaciones diarias fluyan eficientemente.
Olga Ochoa
Tesorera
Soy un engranaje más en el equipo de pacientes y familias voluntarias que gestionamos AEDESEO. Me responsabilizo de los recursos financieros de la asociación, encargándome de que exista una administración transparente y eficiente.
Dirección de proyectos
Miriam Espinosa
Directora de proyectos
Mi experiencia como Presidenta de la Asociación durante 9 años, me permite tener una visión de proyectos estratégicos para hacer crecer AEDESEO y dar a conocer la EoE.
Delegadas
Erika Carayol
Delegada de la Comunidad Valenciana
Me aseguro de que los pacientes de nuestra región estén bien informados sobre los recursos disponibles. Ofrezco soporte emocional y acompañamiento, trabajando para crear una comunidad de apoyo junto a mi compañera Eva.
Laura Landa
Delegada del País Vasco
Me centro en informar a los pacientes, organizar actividades y mejorar los recursos existentes en nuestra región. Trabajo para apoyar a los afectados, fomentando una comunidad más unida.
Victoria Rodríguez
Delegada de Andalucía
Mi objetivo es ser un apoyo cercano más para los pacientes , en este caso, en nuestra región. Me encargo de informar y colaborar en las actividades planificadas en Andalucía.
Maria Victoria Llana
Delegada en Fuenlabrada (Madrid)
Como fiel fuenlabradense, mi misión es asegurar que los pacientes con EoE en nuestra zona estén bien apoyados.
Vocalías
Verónica García
Vocalía Nuevos Socios
Gestiono las altas de los nuevos miembros y les doy la bienvenida a nuestra comunidad, asegurando una integración fluida y ofreciendo el apoyo necesario para que se sientan parte de AEDESEO desde el primer momento.
Begoña Blesa
Vocalía Día Mundial EoE
Mi objetivo es fomentar un apoyo activo y comprometido en la gran campaña de sensibilización, visibilización y difusión del conocimiento de la EoE, enmarcada en el Día Mundial de la EoE. Aporto todos mis recursos, tanto materiales como relacionales, para convertir este día en una experiencia inolvidable y llena de impacto.
Antonia Ruiz
Vocalía Día Mundial EoE
Apoyo en la organización y difusión de la campaña de sensibilización, visibilización y difusión del conocimiento de la EoE. Mi labor se centra en fortalecer la campaña y los recursos con los que cuenta la asociación para la organización y ejecución de las actividades.
Profesionales de intervención
Ruth García
Médico pediatra en EoE
Colaboro estrechamente con AEDESEO para resolver las dudas más especializadas en la atención médica de nuestros pacientes. Proporciono asesoramiento experto y apoyo personalizado, involucrándome plenamente en sus necesidades.
Lara Álvarez
Trabajadora Social
Soy el nexo de unión entre todos los miembros, conectando a los pacientes y asegurando las derivaciones y coordinaciones necesarias. Valoro y atiendo tus necesidades en las esferas personal, escolar, laboral y formativa, mejorando la accesibilidad a los recursos y promoviendo una mayor inclusión y bienestar.
Rebeca Andradas
Nutricionista y Dietas de exclusión
Me encargo de evaluar, atender y planificar la alimentación de los pacientes con EoE. Me especializo en dietas de exclusión, ofreciendo una atención humanizada, empática y un acompañamiento continuo para mejorar su calidad de vida.
Cristina Bélmar
Psicóloga clínica
Desarrollo programas de intervención psicológica que abordan las particularidades propias de la EoE a nivel cognitivo, conductual y emocional. Colaboro estrechamente. como pilar fundamental, con el resto de profesionales para ofrecer una atención integral y personalizada que influya positivamente en la calidad de vida del paciente.
Noelia Catalán
Psicóloga clínica
Mi función es brindar apoyo emocional, psicoeducación y estrategias de afrontamiento a los pacientes. Trabajo con estrecha colaboración con el resto de profesionales para abordar los desafíos psicológicos asociados a la EoE. Mi objetivo es contribuir a mejorar su calidad de vida, ayudándoles a desarrollar resiliencia y una adaptación positiva a su proceso de enfermedad.
Natalia del Río
Logopeda
Evalúo y trato las alteraciones de la deglución, utilizando técnicas específicas para mejorar la condición esofágica y prevenir futuras complicaciones, apostando por una alimentación segura y eficaz en el que el paciente se sienta empoderado. Por supuesto, uno de mis pilares es la colaboración interdisciplinar para adaptar las intervenciones a la situación personal del paciente.
Equipo técnico y redes sociales
Juan José Rodríguez
Equipo tecnología
Gestiono y desarrollo nuestros contenidos en línea para asegurar una comunicación clara y efectiva. Me ocupo de la protección de datos y garantizo que la información necesaria esté siempre accesible y segura, facilitando una experiencia en línea confiable para nuestros socios y visitantes.
Brian Minopoli
Redes Sociales
Mi objetivo es ser un apoyo cercano más para los pacientes , en este caso, en nuestra región. Me encargo de informar y colaborar en las actividades planificadas en Andalucía.
Cristobal Gómez
Equipo tecnología
Como segundo encargado del equipo web trabajo mano a mano con JuanJo para plasmar la misión de aedeseo y las actividades que se realizan con el entusiasmo, transparencia y esfuerzo que se dedican.
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