P.- El diagnóstico de la EoE es uno de los grandes problemas para los pacientes. En el caso de tu hijo, ¿también fue así?

R.- Llevábamos mucho tiempo batallando. Ya con 9 meses le retiraron el gluten, pero en la analítica no se identificaban eosinófilos. Sabíamos que le pasaba algo. Durante años tuvo, además, cuadros de asma, pero a nivel pulmonar estaba bien. Más tarde empezó a tener inflamación de los pulmones y un dolor constante, pero no sabíamos a qué se debía… La preocupación se fue incrementando a medida que iban sumándose nuevas alergias, además al gluten y asma, como el pescado, desde el blanco al principio hasta llegar a no comer nada relacionado con el mar… ni pescado azul, crustáceos o marisco.

P.- ¿Cómo fue el recorrido hasta llegar al diagnóstico?

R.- Muy preocupada empecé a explorar e informarme sobre las causas que producían esta hinchazón y tras ver una entrevista de Carlos Solas en Instragram, supe claramente que mi hijo tenía todos los síntomas de la esofagitis eosinofílica. Me presenté en la consulta del médico con toda la documentación que pude recoger. Al principio fue reacio a este diagnóstico ya que lo achacaba principalmente al reflujo, pero accedió a realizar una dieta sin leche. La inflamación y el dolor desaparecieron de golpe. Un análisis clínico posterior en el Hospital del Vall d’Hebron confirmó que padecía EoE.

P.- En tu opinión, ¿les falta información sobre EoE a los médicos y profesionales sanitarios?

R.- Sí. No hay mucha información sobre esofagitis eosinofílica en la sanidad. Los médicos no están formados y te lo digo porque llevo 17 años trabajando en la sanidad y apenas conocía esta enfermedad. Cuando mi hijo perdió 8 kg y no sabíamos el por qué, ante esta situación límite, fue cuando me activé y pude recabar información.

Aquí encontré un gran apoyo de AEDESEO, primero con la entrevista de Carlos que me abrió los ojos sobre la enfermedad y sobre la posibilidad de que mi hijo la padeciera. Después, pude hablar con la Dra. Ruth García, de la comisión médica de AEDESEO, y tras explicarle el cuadro clínico de mi hijo, me comentó que sus síntomas eran los específicos de la EoE y no de un reflujo. Con esta información pude ir con toda seguridad al médico.

P.- ¿Cómo os lo tomasteis?

R.- Al principio fue duro. Por una parte el diagnóstico cayó como un jarro de agua fría, pero, a su vez, también fue liberador ya que por fin sabíamos qué es lo que le pasaba. Quizá mi hijo lo pasó peor. Se decía a sí mismo que “claro… tengo una enfermedad y es para toda la vida”. Era difícil de asumir y le generó un estado de enfado con todo el mundo. Le costó comprenderlo.

P.- El aspecto psicológico juega un papel importante para afrontar la enfermedad

R.- Es muy importante la ayuda psicológica para los pacientes de EoE, en especial para los niños. Para ellos es muy duro, por ejemplo, irse de colonias con sus compañeros y tener que llevarse los táperes desde casa, tener una medicación o no poder tomar leche Es difícil de asimilar por parte de un adolescente. Él sabe que tiene que vivir con ello, pero no es fácil. Con el diagnóstico de la EoE ya sabemos cómo podemos ayudarle y una parte importante es la psicológica.

También es necesario que en los hospitales, además de contar con más información sobre EoE, se creen equipos multidisciplinares para abordarla. Los psicólogos, tal como hemos comentado, trabajando en equipo con los gastroenterólogos pero también con los nutricionistas, por ejemplo. Es necesario un abordaje global de la esofagitis eosinofílica. Pero queda mucho camino. Por ejemplo, la atención psicológica en el Sistema de Salud es muy precaria y para concertar una primera entrevista hay una lista de espera entre 5 y 9 meses.

P.- ¿Dónde estáis en este momento?

R.- En septiembre tendrá una gastroendoscopia digestiva en Vall d’Hebron. Esperemos que salga mejor que la última donde tenía el esófago bastante dañado. Sabemos que no es fácil que se recupere en 4 meses, pero estamos esperanzados. No obstante, con la eliminación de la leche de su dieta ya no se encuentra tan mal y le ha bajado la inflamación. Todavía recuerdo cuando me decía que tenía que hacer fuerza para comer o beber y no lo entendía.