Entrevista a Paqui Expósito. Tesorera y coordinadora del grupo de trabajo «Alimentos sin alérgenos» de AEDESEO Paqui Expósito nació en Almería en 1965, casada y con una hija de 18 años que padece esofagitis eosinofílica. Contable de profesión, es una de las pioneras en AEDESEO y sin duda es una de las personas más conocidas […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2021/01/librfeta.jpg189251Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2021-01-21 15:36:212021-01-21 15:43:33“AEDESEO me ha aportado la alegría de ayudar a personas”
Son numerosas las dudas que surgen respecto al tema de las vacunas en pacientes con enfermedades crónicas en general y con EoE en particular. Desde AEDESEO queremos aclarar las dudas más frecuentes en la siguiente información. ¿Qué tipos de vacunas existen? Podemos distinguir varios tipos de vacunas: Las que tiene como objetivo la prevención de […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2021/01/financiado-vacunas-covid_1419768045_16192954_1200x675.jpg6751200Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2021-01-20 18:16:302021-01-20 18:17:41Vacunas en pacientes con Esofagitis Eosinofílica
Desde AEDESEO os deseamos unas Felices Fiestas y un Próspero Año Nuevo. El 2021 estará lleno de retos, pese a la difícil situación que nos ha traído la pandemia por la COVID-19. Pero no vamos a desfallecer y seguir con nuestros objetivos de tener una comunidad más grande de afectados y familias que se unan […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/12/2021.jpg180142Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-12-23 12:46:572020-12-23 12:46:57Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo
AstraZeneca anunció nuevo ensayo clínico para Fasenra en gastritis eosinofílica/gastroenteritis eosinofílica Los primeros pacientes han sido dosificados en ensayos de Fase III en tres enfermedades eosinofílicas raras: síndrome hipereosinofílico (HES), esofagitis eosinofílica (EoE) y granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA). AstraZeneca también iniciará un ensayo de Fase III para investigar el potencial de Fasenra en una enfermedad eosinofílica […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/12/astrazeneka.jpg180171Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-12-18 10:26:282021-01-21 13:38:29Primeros pacientes dosificados en ensayos de fase III que evaluaron Fasenra, de la compañía AstraZeneca, en síndrome hipereosinofílico, esofagitis eosinofílica y granulomatosis eosinofílica con poliangeítis
El pasado día 10 de noviembre Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO y Ruth García, coordinadora de la Comisión Medica de AEDESEO, se entrevistaron telemáticamente con la subdirectora general de Farmacia, Dolores Fraga, y la vocal asesor Isabel Pineros de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS de Farmacia del Ministerio de Sanidad […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/11/ministerio-de-sanidad.jpg900900Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-11-20 08:38:232021-01-21 14:00:10AEDESEO explica en una reunión con en el Ministerio de Sanidad la importancia de la financiación pública de Jorveza
Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participó el pasado 27 y 28 de Octubre en el el IV Encuentro FEP de Organizaciones de Pacientes. Fue el primer encuentro virtual donde la participación fue más elevada que nunca, más de 200 inscritos siendo representadas 110 asociaciones. El encuentro tuvo un carácter internacional y fue inaugurado por el […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2021/01/fep-2.jpg180175Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-11-10 11:06:542021-01-21 13:49:15AEDESEO participa en el IV Encuentro de Organizaciones de la FEP
Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participó el pasado 20 de octubre en evento el digital, apoyado por la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, The Type 2 Inflammation Connection, con la participación de asociaciones de pacientes de enfermedades que sufren Inflamación de Tipo 2, como la esofagitis eosinofílica, la dermatitis atópica o asma, entre otras, con impacto […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/10/tipo2.jpg6262Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-10-25 12:16:162021-01-21 12:59:43La Inflamación Tipo 2, lo que compartimos con otras enfermedades
Carta remitida al Ministerio de Sanidad para solicitar una reunión para presentar las 5.600 firmas recogidas en la plataforma Change.org y explicar la importancia de la financiación pública del medicamento Jorveza El Ministerio de Sanidad respondió inmediatamente y en este momento se está agendando la reunión Madrid, 10 de septiembre de 2020 Dña. Patricia Lacruz […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/09/ministerio_sanidad.jpg180168Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-09-16 16:41:282020-09-17 16:31:45Carta de AEDESEO al Ministerio de Sanidad para presentar las 5.600 firmas para la financiación pública de Jorveza
Aedeseo publica un artículo en el que demanda de nuevo, la arbitrariedad que existente en torno a los ensayos clínicos y el posterior acceso a la medicación investigada, una vez aprobada por los organismos reguladores. El ministro de Sanidad, Salvador Illa, anunció a bombo y platillos a finales de agosto que la Agencia Española de Medicamentos […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/09/12190g-aplicaciones-estudiantes-medicina-aprender.jpg600900Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-09-16 05:57:282020-09-17 16:37:39¿Para qué sirve participar en un ensayo clínico si no tienes acceso al medicamento?
Ya están abiertas las inscripciones al congreso, que será virtual y gratuito Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participará el próximo 28 de octubre en el IV Encuentro del FEP de Organizaciones y que tiene como lema principal «Encuentro por y para las Organizaciones de Pacientes». Este congreso, que tendrá un formato virtual y gratuito, está […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/09/logo-web-FEP-sobre-blanco.png174246Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-09-16 05:42:122020-09-17 16:33:10AEDESEO participará en el «IV Encuentro FEP de Organizaciones» del próximo mes de octubre
La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), publicó una «Revisión con enfoque al paciente de Esofagitis Eosinofílica», muy interesante y completa. La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad de tipo alérgico caracterizada por una inflamación crónica del esófago (el tubo muscular que transporta la comida desde la boca hasta el estómago) por eosinófilos. En condiciones […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/08/logo-seaic.jpg124198Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-08-26 09:46:022020-08-26 10:16:16Alergia y alimentos: Revisión con enfoque al paciente de Esofagitis Eosinofílica de la SEAIC
AEDESO ha editado un libro de bienvenida para los nuevos socios, «Diagnóstico y tratamiento actual basado en la evidencia», y que es una adaptación de la Comisión Médica de la asociación de la obra del Dr. Alfredo Lucendo, cuyo objetivo es dar una visión global tanto médica, asistencial como informativa sobre la esofagitis eosinofílica a […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/08/portada-libro-bienvenida-aedeseo.png598417Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-08-26 09:17:122020-08-26 11:22:53Presentado el «libro de bienvenida a los socios de AEDESEO»
El Dr. Sergio Casabona, del servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, uno de los principales especialistas en España de esofagitis eosinofílica, habla en esta entrevista de los actuales y futuros tratamientos, del estado de la investigación sobre EoE y de cómo ha afectado la COVID-19 a los especialistas.
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/08/sergio_casabona.jpg535777Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-08-26 08:22:432020-08-26 08:25:51Entrevista al Dr. Sergio Casabona, uno de los principales especialistas de EoE en España
Acaba de publicarse en la revista Gastroenterology el estudio de Jorveza (comprimidos bucodispersables de budesonida) que demuestra su eficacia y seguridad en el mantenimiento de la remisión de la esofagitis eosinofílica (EoE). Los resultados en eficacia son muy elevados. La tasa de pacientes sin fracaso del tratamiento fue de 75% con dosis de 2 mg/día […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/gastroenterology.jpg593472Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-31 09:24:232020-07-31 09:33:16Gastroentorology publica un estudio sobre Jorveza en el mantenimiento de la remisión de la EoE
Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, ha escrito un artículo en el medio especializado en salud Redacción Médica. Lo reproducimos para que lo puedas leer. La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica de carácter alérgico, que afecta la deglución y produce un importante malestar. Aun hoy en España nos vemos obligados a recibir tratamientos farmacológicos fuera de indicación como inhibidores de […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/redaccionMedica-logo.png360360Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-31 08:52:042020-07-31 09:36:38Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, habla de la "discriminación" de los pacientes en Redacción Médica
El Foro Español de Pacientes (FEP), al que pertenece AEDESEO, muestra su rechazo al punto 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados que pretende prohibir a la industria farmacéutica financiar a las asociaciones de pacientes. Otras entidades que también han mostrado su desacuerdo con […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/industria-farmaceutica.jpg266474Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-30 15:26:172020-07-30 15:37:23Rechazo de AEDESEO y el Foro Español de Pacientes al Dictamen que prohíbe a la industria farmacéutica financiar asociaciones de pacientes
Más de 5.000 personas ya han puesto su firma en la campaña de recogida de firmas para la financiación del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento Jorveza. Prácticamente en dos semanas ya se recogieron la totalidad de estas firmas que tienen como objetivo dar visibilidad del problema al Ministerio de Sanidad y la opinión […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/jorveza-1.png223768Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-30 14:46:492020-07-30 14:51:11Más de 5.000 personas por la financiación pública de Jorveza
Jorveza, budesonida comprimidos bucodispersables es el primer y único medicamento indicado para el tratamiento de la esofagitis eosinofílica (EoE) en adultos mayores de 18 años, tanto para lograr la inducción de la remisión de la EoE activa como para el mantenimiento de la misma. Ha recibido la designación de medicamento huérfano en la UE. Actualmente este medicamento no […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/vocero-firma.jpg943872Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-13 07:16:372020-07-13 07:26:54Campaña para recoger firmas para la financiación pública de Jorveza
La Comisión de Nutrición y Dietas de Exclusión, coordinada por Rebeca Andradas, ha puesto a disposición de los socios de AEDESEO una nueva infografía sobre alérgenos, dirigida principalmente a revisar la información de las etiquetas de los alimentos. Una información muy útil, gráfica y explicada de manera detallada y amena. ¡Ya puedes consultarla! | VER […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/info-rebeca-alérgenos.jpg346444Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-01 15:00:572020-07-01 15:14:34Nueva infografía sobre alérgenos en AEDESEO
El pasado 22 de junio la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publicó en su página web la nueva ficha técnica del medicamento Jorveza (budesonida) indicado para el tratamiento de la esofagitis eosinofílica (EEo) en adultos mayores de 18 años. La ficha técnica anterior era de Jorveza 1 mg comprimidos bucodispersables para una […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/logo-aemps.png225225Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-01 10:55:462020-07-02 13:48:17La Agencia Española del Medicamento publicó la nueva ficha técnica que incluye posología para el tratamiento de mantenimiento
AEDESEO participó en la Asamblea de la FEP celebrada el pasado 26 de junio El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, durante la Asamblea de esta entidad, celebrada telemáticamente el pasado 25 de junio, se ofreció darnos el apoyo de esta importante asociación -de la que forma parte AEDESEO– en el objetivo […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/07/lofo-FEP.png183275Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-07-01 10:01:142020-07-01 16:15:54El Foro Español de Pacientes (FEP) colaborará con AEDESEO para lograr la financiación pública de Jorveza
Durante los webinars realizados en mayo sobre Esofagitis Eosinofílica, se plantearon una serie de preguntas que no pudieron ser respondidas debido al alto volumen de participación de los asistentes. De esta forma, tanto la Dra. Ruth García, coordinadora de la Comisión Médica, y Rebeca Andradas, coordinadora de la comisión de Nutrición y Dietas de Exclusión, […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/06/Preguntas-2.jpg5951000Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-06-17 10:00:182020-06-17 10:00:1830 respuestas sobre Esofagitis Eosinofílica planteadas en los webinars de AEDESEO
Los dos webinars organizados por AEDESEO durante el mes de mayo, «Esofagitis Eosinofílica en tiempos de la COVID-19» y «Terapia nutricional y dieta empírica en la EoE», reunieron a más de 200 personas que durante una hora pudieron escuchar las ponencias de la Dra. Ruth García -responsable de la Comisión Médica- y Rebeca Andradas -responsable […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/06/Imagen-noticia.jpg6601666Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-06-17 07:48:522020-11-10 18:54:51Los webinars de AEDESEO publicados en el canal de Youtube de AEDESEO
La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) ha programa dos webinars, gratuitos y abiertos a todas las personas interesadas previo registro -plazas limitadas-, para tratar diversos temas que afectan a los pacientes de esofagitis eosinofílica. El objetivo de estos webinars es el de aportar información a los afectados y sus familias, sobre todo en estos […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/05/202005-3-anuncio_webinar-AEDESEO.jpg589682Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-05-12 15:13:512020-05-12 17:37:33AEDESEO organiza dos webinars gratuitos para pacientes y familiares de EoE
Ingrid Uceda vive en Terrassa (Barcelona) y es la delegada de AEDESEO en Cataluña. Tiene un hijo de 13 años y una hija de 10. Ambos sufren esofagitis eosinofílica (EoE). Está diplomada en Relaciones Laborales y destaca la importancia de pertenecer a una asociación de pacientes y familiares: “Los principios son siempre difíciles. Ojalá en […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/Ingrid.jpg496536Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-04-08 14:46:432020-04-08 15:01:36“Mientras más socios seamos, más caso nos harán”
Laura Landa es la delegada de AEDESEO en el País Vasco y Navarra. Actualmente reside en Donostia y trabaja en el área de cultura del Ayuntamiento de Andoain. Está licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Complutense de Madrid y en Arte Dramático por la Real Escuela Superior de Arte Dramático de Madrid (RESAD) […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/FotoLanda.jpg14501142Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-04-08 14:39:532020-04-14 14:30:23“Mi principal objetivo es el de hacer comunidad de pacientes y familiares de EoE en el País Vasco y Navarra”
La llegada de la primavera en medio de esta pandemia por el nuevo coronavirus, causante de la enfermedad COVID-19 (coronavirus disease 2019), ha despertado muchas dudas en los pacientes alérgicos a pólenes, especialmente en aquéllos que son asmáticos. Dado que muchos pacientes afectos de esofagitis eosinofílica tienen rinoconjuntivitis y/o asma extrínseca primaveral, le hemos pedido […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/infografía-alergia.jpg159317Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-04-06 08:54:162020-04-06 09:15:26Alergia primaveral y pandemia por COVID-19
La Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (EUREOS), fundada en 2015 y que reúne a médicos e investigadores sobre EoE de toda Europa, ha mostrado su apoyo a la iniciativa de AEDESEO de crear el “Eosinophilic Oesophagitis European Day” o Día Europeo de la EoE. Esta decisión se tomó en la última reunión del Comité de […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/dia-europeo.png333332Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-04-02 17:12:452020-11-10 18:52:44EUREOS apoya la iniciativa de AEDESO de crear el “Eosinophilic Oesophagitis European Day”
Las Dras. Ruth García, responsable de la comisión médica de AEDESEO, Josefa Barrio y M. Luz Cilleruelo han iniciado una línea de investigación sobre la calidad de vida de los niños afectados por la esofagitis eosinofílica. En un primer trabajo se ha llevado a cabo la adaptación transcultural al español del cuestionario específico de calidad […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/anales.jpg554413Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-03-28 17:18:182020-04-02 17:29:25Anales de Pediatría publica la adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida para niños con esofagitis eosinofílica
AEDESEO quiere colaborar en estos días difíciles para todos y aportar información rigurosa sobre el COVID-19. Hemos realizado este post para dar respuesta a las preguntas más frecuentes. Ahora es el momento de aportar todos nuestro granito de arena y quedarnos en nuestras casas siguiendo las directrices marcadas por el Gobierno de España y el […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/03/quedateencasa.png500500Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2020-03-16 22:19:502020-03-18 16:06:35ACERCA DEL COVID-19….
El pasado sábado 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró la Junta Ordinaria de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y en la que se volvió a dar la confianza a la actual Junta de la Asociación, presidida por […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/DSC03589.jpg480640Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-03-05 16:57:072020-04-02 17:02:03Satisfacción en la Asamblea General de AEDESO
El portal especializado de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, ORPHANET, define esofagitis eosinofílica (EoE) como “una enfermedad alérgica crónica del esófago caracterizada clínicamente por síntomas de disfunción esofágica (incluyendo vómitos, disfagia, trastornos de la alimentación, impactación alimentaria y dolor abdominal)”. La prevalencia de EoE actual se estima en 1/2.300 – 1/1.750 a nivel mundial y […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2020/04/día-mundial-ER.jpg168300Manuel Murillohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngManuel Murillo2020-02-29 17:03:482020-04-02 17:08:35La esofagitis eosinofílica, hoy en día una enfermedad rara que desea dejar de serla pronto
Ya tenemos aquí la programación de Ocioanima, empresa colaboradora de AEDESEO, que ofrece descuento a los socios. Este mes de diciembre viene cargado de una variedad de espectáculos, excursiones y visitas culturales. Deseamos que os resulte interesante. Más información aquí
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En AEDESEO queremos dar respuestas a las necesidades planteadas por las familias, desarrollando talleres en diversas áreas de trabajo. Bajo este prisma, hemos organizado 2º Taller de la Escuela de Pacientes AEDESEO, de la mano del Hospital Clínico San Carlos y la Escuela Madrileña de Salud. Rebeca Andradas Rivas, dietista – nutricionista nos ayudará a adentrarnos en […]
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AEDESEO junto con el Hospital Infantil Niño Jesús y el Hospital de La Princesa y, en colaboración con la Fundación Ronald McDonald, organizan una doble sesión dedicada a la Esofagitis Eosinofílica. Jornada Informativa + Taller de Cocina Jornada Informativa: Los pacientes adultos y los padres de pacientes pediátricos tendrán un encuentro con especialistas de ambos Hospitales de las Unidades […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2019/09/Diapositiva1.jpg540720Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2019-09-08 19:07:502019-11-24 16:42:10Primer Taller Escuela de Pacientes AEDESEO
II Congreso de Pacientes en YouTube El pasado día 15 de junio se celebro el II Congreso de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica, un evento que reunió a más de 100 personas y que nos permitió dar a conocer esta patología de una forma más cercana y también en las redes sociales, teniendo una repercusión […]
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Ya está disponible en nuestra sección de publicaciones una infografía sobre la esofagitis eosinofílica. Ayúdanos a que se conozca más qué es la esofagitis eosinofílica. Imprímela y distribuyela en Centros de Salud, Centros escolares, etc. Descárgatela aquí
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Aedeseo organiza este Congreso dirigido a los pacientes y familias, con el objetivo de crear un punto de encuentro para debatir sobre las experiencias de los especialistas y las inquietudes que surgen a los pacientes. El congreso está organizado en dos sesiones, la primera de ellas aborda cuestiones generales de la esofagitis eosinofílica, para dar […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2019/05/curso-redes-sociales.png426633Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2019-05-21 09:36:542019-05-21 09:36:54II Congreso de Pacientes de Esofagitis Eosinófilica
El Servicio de Participación y Atención Ciudadana organiza la segunda edición de la actividad formativa denominada «Talleres de formación digital para Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha«. Aedeseo tiene la posibilidad de asistir a este curso con la representación de alguno de sus socios. Si eres asociado y te interesa colaborar en la gestión de […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2019/04/curso-redes-sociales.png426633Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2019-04-10 14:58:552019-04-10 15:24:54Talleres de formación digital para Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha
Como parte de los objetivos prioritarios de AEDESEO, crear vínculos con instituciones afines, hoy ha tenido lugar la inclusión oficial de AEDESEO como miembro del Foro Español de Pacientes, plataforma de asociaciones de pacientes de distinta índole que tienen como objetivo fortalecer y mejorar la vida de los enfermos. La misión del Foro Español de Pacientes […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2019/03/descarga-1.jpeg174174Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2019-03-27 20:09:342019-04-10 15:24:16AEDESEO es ahora miembro del Foro Español de Pacientes
Os dejamos un interesante artículo publicado por la Asociación Americana de Gastroenterologia (AGA journal) que muestra los avances en investigación sobre la enfermedad. Esperamos que sea de vuestro interés
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Estimados socios, El pasado 8 de febrero, se publico en el BOE la Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados […]
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Desde AEDESEO (Asociación Española de la Esofagitis Eosinofílica) se busca como objetivo darla a conocer, por un lado para que los médicos la conozcan y ante una serie de síntomas indiquen las pruebas diagnósticas correspondientes para descartar o confirmar la enfermedad. A día de hoy es desconocida dentro del mundo sanitario y es necesaria la investigación, […]
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Os dejamos el video explicativo de la esofagitis eosinofilica en español lanzado por el laboratorio del Dr. Rothenberg, Centro Cincinnati, EEUU. Centro especializado en la investigación de desordenes eosinofílicos.
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AEDESEO organiza, el día 22 de febrero en Madrid, una Jornada para pacientes y familiares, con la finalidad de crear un punto de encuentro entre pacientes y médicos, para poder tratar las inquietudes que la enfermedad genera en el día a día. Se trata de una sesión en la que se expondrá las formas de […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2019/02/Jornada-Pacientes-EoE1.-scaled.jpg25601807Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2019-02-22 18:55:182020-03-07 10:25:33Jornada de Pacientes en Madrid
Desde AEDESEO, en una apuesta continua por difundir el conocimiento y novedades sobre la enfermedad, lanzamos en acceso abierto la primera Newsletter publicada en Marzo de 2018, esperamos que os sea de utilidad!
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Como parte de la labor institucional que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. […]
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Desde la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla la Mancha, AEDESEO ha sido informado que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de […]
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El trabajo Fin de Grado de nuestra socia Rebeca Andradas ya se encuentra disponible para los socios «Impacto de una intervención educativa nutricional en niños con esofagitis eosinofílica durante la dieta de eliminación empírica. (Diseño de un proyecto de investigación)» Nuestra socia Rebeca Andradas ha cedido su trabajo de fin de grado de Nutrición y Dietética […]
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Jornada de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica AEDESEO organiza una Jornada para pacientes y familiares el próximo viernes, 9 de noviembre a las 18:00 horas. Se trata de un encuentro para conocer más detalles sobre la esofagitis eosinofílica y los últimos avances científicos sobre la misma. Es además, una reunión entre pacientes, familiares y médicos de […]
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Los próximos 24 y 27 de Septiembre de 17:00 a 19:30h, la escuela madrileña para la Salud nos ofrece un taller cuyo objetivo principal es saber gestionar la enfermedad crónica, formación que creemos puede ser de utilidad para los pacientes y familiares de EoE. Estos talleres se celebrarán en el Hospital Clínico San Carlos, […]
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El Hospital de Tomelloso y el Hospital de la Princesa consiguen la “I Beca Aedeseo – Nestlé” sobre Eoe Un equipo de investigadores del El Hospital de Tomelloso (Ciudad Real) y del Hospital de la Princesa (Madrid) han ganado la “I Beca AEDESEO – Nestlé” sobre Esofagitis Eosinofílica, creada por AEDESEO y Nestlé Health Science. […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2018/02/version-beca-3-banner.png17721240Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2018-09-14 19:03:462020-03-07 10:26:42Resolución de la Convocatoria "I Beca Aedeseo-Nestlé"
La Fundación Merck publica una nueva convocatoria de ayudas a la investigación para el año 2019, entre ellas destacan las ayudas en el ámbito de la alergología, la cual albergaría el estudio de la Esofágitis Eosinofílica. Desde AEDESEO animamos a todos los grupos líderes en la Investigación de la EoE a participar, brindando todo el […]
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El Dr. Lucendo hace un repaso sobre la enfermedad, plasmando una visión actualizada de la misma . Artículo publicado en la sección de Sanidad del diario El Economista
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La Asociación Española de Gastroenterología ha publicado recientemente una nueva Guía de eliminación empírica de alimentos en la EoE. El documento esta disponible en la página Web de AEDESEO bajo la sección ” Publicaciones: Guías y Manuales”.
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Recientemente nuestra asociación y EUREOS, Sociedad Europea de Esofagítis Eosinofílica, han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de promover el conocimiento de la enfermedad entre pacientes, familiares y profesionales de la salud en Europa. Entre los puntos consensuados, esta sinergia pretende desarrollar e intercambiar recursos educativos favoreciendo el trabajo en red y en […]
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EoE (eosinophilic esophagitis) is an inflammatory disease of the esophagus and is caused by food allergies and possibly airborne allergens. This chronic condition affects both children and adults. Learn more at http://www.cincinnatichildrens.org/cced .
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Un grupo de científicos ha descubierto que la ausencia de una proteína situada en la capa interna del esófago puede ser la causa de la inflamación y el daño tisular que se producen en pacientes con esofagitis Eosinofílica. La EoE afecta, en Estados Unidos a unas 150.000 personas, la mayoría de ellas niños. Los pacientes […]
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¿Conoces qué es la esofagitis eosinofílica?. ¿Cómo se diagnostica y cómo se trata? En esta reunión tratamos de dar respuesta a muchas de las preguntas que tengas sobre las enfermedad, para que estés informad@ de todo. Comentaremos los aspectos más prácticos sobre el tratamiento dietético para facilitar el día día de las personas que tienen […]
https://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2018/05/Sesión-ESOFAGITIS-EOSINOFÍLICA_16marzo-1-pdf.jpg14971058Aedeseohttp://aedeseo.es/aedeseo/wp-content/uploads/2017/04/logo_nuevo_AEDESEO.pngAedeseo2018-05-14 17:34:522018-05-14 17:34:52Sesión Informativa sobre Esofagitis eosinofílica
El próximo día 19 de mayo a las 11:30 horas en primera convocatoria y a las 12:00 horas en segunda convocatoria, se celebrará la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica AEDESEO en la sede de la Asocición, calle San Andrés nº8 de Madrid, si eres SOCIO acude y participa.
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La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), en el marco de su compromiso con el impulso de la investigación sobre la esofagitis eosinofílica, lanza su 1ª Beca de Investigación, con el patrocinio de Nestlé Health Science. Con esta Beca, ADESEO y Neslté HS pretenden ahondar en el conocimiento de la enfermedad con el fin de […]
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Esperamos poder ayudarte para que Halloween no sea un problema. Hemos hecho para ti una selección de blogs y sitios de interés para que puedas hacer un montón de recetas. Ten cuidado con los alérgenos y/o alimentos que no puedas tomar, adapta las recetas a tu dieta y disfrútalo!! Jeringas de sangre Patatas asadas de […]
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¿Te acaban de diagnosticar esofagitis eosinofílica? Nunca habías oído hablar de esta enfermedad y quieres saber más sobre qué es, cómo evoluciona y cómo se trata. En esta charla informativa intentaremos resolver tus dudas. Podrás charlar con socios de Aedeseo que tienen experiencia con la enfermedad bien por ser pacientes o porque tienen hijos con […]
Esofagitis eosinofílica y la cocina sin alérgenos, un libro fundamental para las personas que acaban de ser diagnosticadas de EoE y ayuda para mejorar la calidad de vida de los que ya llevan tiempo con ella. Hasta que te diagnostican esofagitis eosinofílica, seguramente no habías oído hablar de esta enfermedad, y de repente te dicen […]
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El próximo domingo 19 de febrero de 2017 celebraremos el I Encuentro de Socios AEDESEO en Madrid. El objeto el que podamos vernos y compartir experiencias entre nosotros, además de ofrecer una actividad lúdica para los que así lo deseen. Adjunto tenéis información detallada sobre el evento. Rogamos confirmación lo antes posible para poder gestionar las reservas […]
En ella se marcan las directrices actuales sobre aspectos conceptuales, epidemiológicos, diagnósticos y de tratamiento sobre la EoE. El documento está realizado por un grupo de trabajo formado por gastroenterólogos, alergólogos, pediatras, otorrinolaringólogos, patólogos y epidemiólogos. Para su elaboración se ha realizado una extensa búsqueda bibliográfica basada en revisiones sistemáticas y ensayos clínicos aleatorizados. Además, […]
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Sábado día 5 de noviembre de 2016 a las 11:30 h. Lugar: BEEF Place en la calle Matías Turrión ,4 de Madrid Se podrá ver la retrasmisión en directo a través de la web de aedeseo, en el Área privada de socios, accediendo al enlace Junta2016
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Las técnicas de coaching nutricional desarrolladas por Nutrapp, se basan en un estudio científico previo, que obtuvo el Primer Premio a la mejor comunicación oral en el lX Congreso de la SENC (Sociedad Española de Nutrición Comunitaria) y el Primer accésit de Nutrición Comunitaria de los Premios Estrategia Naos. Ministerio de Sanidad. Gobierno de España. […]
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Alertas alimentarias
“AEDESEO me ha aportado la alegría de ayudar a personas”
/en Comisión Alimentos sin Alérgenos, Noticias /por Manuel MurilloEntrevista a Paqui Expósito. Tesorera y coordinadora del grupo de trabajo «Alimentos sin alérgenos» de AEDESEO Paqui Expósito nació en Almería en 1965, casada y con una hija de 18 años que padece esofagitis eosinofílica. Contable de profesión, es una de las pioneras en AEDESEO y sin duda es una de las personas más conocidas […]
Vacunas en pacientes con Esofagitis Eosinofílica
/en Comisión Médica, Noticias, Vacunas /por Manuel MurilloSon numerosas las dudas que surgen respecto al tema de las vacunas en pacientes con enfermedades crónicas en general y con EoE en particular. Desde AEDESEO queremos aclarar las dudas más frecuentes en la siguiente información. ¿Qué tipos de vacunas existen? Podemos distinguir varios tipos de vacunas: Las que tiene como objetivo la prevención de […]
Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo
/en Noticias /por Manuel MurilloDesde AEDESEO os deseamos unas Felices Fiestas y un Próspero Año Nuevo. El 2021 estará lleno de retos, pese a la difícil situación que nos ha traído la pandemia por la COVID-19. Pero no vamos a desfallecer y seguir con nuestros objetivos de tener una comunidad más grande de afectados y familias que se unan […]
Primeros pacientes dosificados en ensayos de fase III que evaluaron Fasenra, de la compañía AstraZeneca, en síndrome hipereosinofílico, esofagitis eosinofílica y granulomatosis eosinofílica con poliangeítis
/en Ensayos Clínicos, Fasenra, Noticias /por Manuel MurilloAstraZeneca anunció nuevo ensayo clínico para Fasenra en gastritis eosinofílica/gastroenteritis eosinofílica Los primeros pacientes han sido dosificados en ensayos de Fase III en tres enfermedades eosinofílicas raras: síndrome hipereosinofílico (HES), esofagitis eosinofílica (EoE) y granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA). AstraZeneca también iniciará un ensayo de Fase III para investigar el potencial de Fasenra en una enfermedad eosinofílica […]
AEDESEO explica en una reunión con en el Ministerio de Sanidad la importancia de la financiación pública de Jorveza
/en AEMPS, Comisión Médica, Foro Español de Pacientes (FEP), Jorveza, Ministerio Sanidad, Miriam Espinosa, Noticias /por Manuel MurilloEl pasado día 10 de noviembre Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO y Ruth García, coordinadora de la Comisión Medica de AEDESEO, se entrevistaron telemáticamente con la subdirectora general de Farmacia, Dolores Fraga, y la vocal asesor Isabel Pineros de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS de Farmacia del Ministerio de Sanidad […]
AEDESEO participa en el IV Encuentro de Organizaciones de la FEP
/en eventos, Foro Español de Pacientes (FEP), Miriam Espinosa, Noticias /por Manuel MurilloMiriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participó el pasado 27 y 28 de Octubre en el el IV Encuentro FEP de Organizaciones de Pacientes. Fue el primer encuentro virtual donde la participación fue más elevada que nunca, más de 200 inscritos siendo representadas 110 asociaciones. El encuentro tuvo un carácter internacional y fue inaugurado por el […]
La Inflamación Tipo 2, lo que compartimos con otras enfermedades
/en Inflamación Tipo 2, Noticias, Sanofi, Webinar /por Manuel MurilloMiriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participó el pasado 20 de octubre en evento el digital, apoyado por la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, The Type 2 Inflammation Connection, con la participación de asociaciones de pacientes de enfermedades que sufren Inflamación de Tipo 2, como la esofagitis eosinofílica, la dermatitis atópica o asma, entre otras, con impacto […]
Carta de AEDESEO al Ministerio de Sanidad para presentar las 5.600 firmas para la financiación pública de Jorveza
/en AEMPS, Jorveza, Ministerio Sanidad, Noticias /por Manuel MurilloCarta remitida al Ministerio de Sanidad para solicitar una reunión para presentar las 5.600 firmas recogidas en la plataforma Change.org y explicar la importancia de la financiación pública del medicamento Jorveza El Ministerio de Sanidad respondió inmediatamente y en este momento se está agendando la reunión Madrid, 10 de septiembre de 2020 Dña. Patricia Lacruz […]
¿Para qué sirve participar en un ensayo clínico si no tienes acceso al medicamento?
/en Ensayos Clínicos, Noticias /por Manuel MurilloAedeseo publica un artículo en el que demanda de nuevo, la arbitrariedad que existente en torno a los ensayos clínicos y el posterior acceso a la medicación investigada, una vez aprobada por los organismos reguladores. El ministro de Sanidad, Salvador Illa, anunció a bombo y platillos a finales de agosto que la Agencia Española de Medicamentos […]
AEDESEO participará en el «IV Encuentro FEP de Organizaciones» del próximo mes de octubre
/en Congresos y eventos, Foro Español de Pacientes (FEP), Noticias /por Manuel MurilloYa están abiertas las inscripciones al congreso, que será virtual y gratuito Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participará el próximo 28 de octubre en el IV Encuentro del FEP de Organizaciones y que tiene como lema principal «Encuentro por y para las Organizaciones de Pacientes». Este congreso, que tendrá un formato virtual y gratuito, está […]
Alergia y alimentos: Revisión con enfoque al paciente de Esofagitis Eosinofílica de la SEAIC
/en Noticias /por Manuel MurilloLa Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), publicó una «Revisión con enfoque al paciente de Esofagitis Eosinofílica», muy interesante y completa. La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad de tipo alérgico caracterizada por una inflamación crónica del esófago (el tubo muscular que transporta la comida desde la boca hasta el estómago) por eosinófilos. En condiciones […]
Presentado el «libro de bienvenida a los socios de AEDESEO»
/en Noticias, Socios /por Manuel MurilloAEDESO ha editado un libro de bienvenida para los nuevos socios, «Diagnóstico y tratamiento actual basado en la evidencia», y que es una adaptación de la Comisión Médica de la asociación de la obra del Dr. Alfredo Lucendo, cuyo objetivo es dar una visión global tanto médica, asistencial como informativa sobre la esofagitis eosinofílica a […]
Entrevista al Dr. Sergio Casabona, uno de los principales especialistas de EoE en España
/en Entrevistas, Noticias /por Manuel MurilloEl Dr. Sergio Casabona, del servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, uno de los principales especialistas en España de esofagitis eosinofílica, habla en esta entrevista de los actuales y futuros tratamientos, del estado de la investigación sobre EoE y de cómo ha afectado la COVID-19 a los especialistas.
Gastroentorology publica un estudio sobre Jorveza en el mantenimiento de la remisión de la EoE
/en Artículos científicos y estudios, Jorveza, Medios de Comunicación, Noticias, Publicaciones /por Manuel MurilloAcaba de publicarse en la revista Gastroenterology el estudio de Jorveza (comprimidos bucodispersables de budesonida) que demuestra su eficacia y seguridad en el mantenimiento de la remisión de la esofagitis eosinofílica (EoE). Los resultados en eficacia son muy elevados. La tasa de pacientes sin fracaso del tratamiento fue de 75% con dosis de 2 mg/día […]
Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, habla de la «discriminación» de los pacientes en Redacción Médica
/en Clipping, Medios de Comunicación, Miriam Espinosa, Noticias /por Manuel MurilloMiriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, ha escrito un artículo en el medio especializado en salud Redacción Médica. Lo reproducimos para que lo puedas leer. La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica de carácter alérgico, que afecta la deglución y produce un importante malestar. Aun hoy en España nos vemos obligados a recibir tratamientos farmacológicos fuera de indicación como inhibidores de […]
Rechazo de AEDESEO y el Foro Español de Pacientes al Dictamen que prohíbe a la industria farmacéutica financiar asociaciones de pacientes
/en Andoni Lorenzo, Foro Español de Pacientes (FEP), Industria Farmacéutica, Ministerio Sanidad, Noticias /por Manuel MurilloEl Foro Español de Pacientes (FEP), al que pertenece AEDESEO, muestra su rechazo al punto 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión de Reconstrucción del Congreso de los Diputados que pretende prohibir a la industria farmacéutica financiar a las asociaciones de pacientes. Otras entidades que también han mostrado su desacuerdo con […]
Más de 5.000 personas por la financiación pública de Jorveza
/en AEMPS, Comisión Médica, COVID-19, EMA, Jorveza, Noticias /por Manuel MurilloMás de 5.000 personas ya han puesto su firma en la campaña de recogida de firmas para la financiación del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento Jorveza. Prácticamente en dos semanas ya se recogieron la totalidad de estas firmas que tienen como objetivo dar visibilidad del problema al Ministerio de Sanidad y la opinión […]
Campaña para recoger firmas para la financiación pública de Jorveza
/en AEMPS, Campaña, Comisión Médica, Jorveza, Noticias /por Manuel MurilloJorveza, budesonida comprimidos bucodispersables es el primer y único medicamento indicado para el tratamiento de la esofagitis eosinofílica (EoE) en adultos mayores de 18 años, tanto para lograr la inducción de la remisión de la EoE activa como para el mantenimiento de la misma. Ha recibido la designación de medicamento huérfano en la UE. Actualmente este medicamento no […]
Nueva infografía sobre alérgenos en AEDESEO
/en Alergias, Dietas, Noticias /por Manuel MurilloLa Comisión de Nutrición y Dietas de Exclusión, coordinada por Rebeca Andradas, ha puesto a disposición de los socios de AEDESEO una nueva infografía sobre alérgenos, dirigida principalmente a revisar la información de las etiquetas de los alimentos. Una información muy útil, gráfica y explicada de manera detallada y amena. ¡Ya puedes consultarla! | VER […]
La Agencia Española del Medicamento publicó la nueva ficha técnica que incluye posología para el tratamiento de mantenimiento
/en AEMPS, Comisión Médica, Jorveza, Noticias /por Manuel MurilloEl pasado 22 de junio la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) publicó en su página web la nueva ficha técnica del medicamento Jorveza (budesonida) indicado para el tratamiento de la esofagitis eosinofílica (EEo) en adultos mayores de 18 años. La ficha técnica anterior era de Jorveza 1 mg comprimidos bucodispersables para una […]
El Foro Español de Pacientes (FEP) colaborará con AEDESEO para lograr la financiación pública de Jorveza
/en Foro Español de Pacientes (FEP), Noticias, Pacientes /por Manuel MurilloAEDESEO participó en la Asamblea de la FEP celebrada el pasado 26 de junio El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, durante la Asamblea de esta entidad, celebrada telemáticamente el pasado 25 de junio, se ofreció darnos el apoyo de esta importante asociación -de la que forma parte AEDESEO– en el objetivo […]
30 respuestas sobre Esofagitis Eosinofílica planteadas en los webinars de AEDESEO
/en Comisión Médica, Comisión Nutrición, COVID-19, Dietas, Noticias, Nutrición, Webinar /por Manuel MurilloDurante los webinars realizados en mayo sobre Esofagitis Eosinofílica, se plantearon una serie de preguntas que no pudieron ser respondidas debido al alto volumen de participación de los asistentes. De esta forma, tanto la Dra. Ruth García, coordinadora de la Comisión Médica, y Rebeca Andradas, coordinadora de la comisión de Nutrición y Dietas de Exclusión, […]
Los webinars de AEDESEO publicados en el canal de Youtube de AEDESEO
/en Comisión Médica, Comisión Nutrición, Noticias, Nutrición, Webinar /por Manuel MurilloLos dos webinars organizados por AEDESEO durante el mes de mayo, «Esofagitis Eosinofílica en tiempos de la COVID-19» y «Terapia nutricional y dieta empírica en la EoE», reunieron a más de 200 personas que durante una hora pudieron escuchar las ponencias de la Dra. Ruth García -responsable de la Comisión Médica- y Rebeca Andradas -responsable […]
AEDESEO organiza dos webinars gratuitos para pacientes y familiares de EoE
/en COVID-19, Dietas, Fichas Nutrición, Noticias, Nutrición, Webinar /por Manuel MurilloLa Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) ha programa dos webinars, gratuitos y abiertos a todas las personas interesadas previo registro -plazas limitadas-, para tratar diversos temas que afectan a los pacientes de esofagitis eosinofílica. El objetivo de estos webinars es el de aportar información a los afectados y sus familias, sobre todo en estos […]
“Mientras más socios seamos, más caso nos harán”
/en Cataluña, Noticias /por Manuel MurilloIngrid Uceda vive en Terrassa (Barcelona) y es la delegada de AEDESEO en Cataluña. Tiene un hijo de 13 años y una hija de 10. Ambos sufren esofagitis eosinofílica (EoE). Está diplomada en Relaciones Laborales y destaca la importancia de pertenecer a una asociación de pacientes y familiares: “Los principios son siempre difíciles. Ojalá en […]
“Mi principal objetivo es el de hacer comunidad de pacientes y familiares de EoE en el País Vasco y Navarra”
/en Delegaciones, Noticias, País Vasco y Navarra /por Manuel MurilloLaura Landa es la delegada de AEDESEO en el País Vasco y Navarra. Actualmente reside en Donostia y trabaja en el área de cultura del Ayuntamiento de Andoain. Está licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Complutense de Madrid y en Arte Dramático por la Real Escuela Superior de Arte Dramático de Madrid (RESAD) […]
Alergia primaveral y pandemia por COVID-19
/en Alergias, Comisión Médica, COVID-19, Noticias, Pediatría /por Manuel MurilloLa llegada de la primavera en medio de esta pandemia por el nuevo coronavirus, causante de la enfermedad COVID-19 (coronavirus disease 2019), ha despertado muchas dudas en los pacientes alérgicos a pólenes, especialmente en aquéllos que son asmáticos. Dado que muchos pacientes afectos de esofagitis eosinofílica tienen rinoconjuntivitis y/o asma extrínseca primaveral, le hemos pedido […]
EUREOS apoya la iniciativa de AEDESO de crear el “Eosinophilic Oesophagitis European Day”
/en Noticias /por Manuel MurilloLa Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (EUREOS), fundada en 2015 y que reúne a médicos e investigadores sobre EoE de toda Europa, ha mostrado su apoyo a la iniciativa de AEDESEO de crear el “Eosinophilic Oesophagitis European Day” o Día Europeo de la EoE. Esta decisión se tomó en la última reunión del Comité de […]
Anales de Pediatría publica la adaptación transcultural de un cuestionario de calidad de vida para niños con esofagitis eosinofílica
/en Comisión Médica, FEDER, Noticias, Pediatría, Publicaciones /por Manuel MurilloLas Dras. Ruth García, responsable de la comisión médica de AEDESEO, Josefa Barrio y M. Luz Cilleruelo han iniciado una línea de investigación sobre la calidad de vida de los niños afectados por la esofagitis eosinofílica. En un primer trabajo se ha llevado a cabo la adaptación transcultural al español del cuestionario específico de calidad […]
ACERCA DEL COVID-19….
/en Noticias /por AedeseoAEDESEO quiere colaborar en estos días difíciles para todos y aportar información rigurosa sobre el COVID-19. Hemos realizado este post para dar respuesta a las preguntas más frecuentes. Ahora es el momento de aportar todos nuestro granito de arena y quedarnos en nuestras casas siguiendo las directrices marcadas por el Gobierno de España y el […]
Satisfacción en la Asamblea General de AEDESO
/en eventos, Noticias /por Manuel MurilloEl pasado sábado 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró la Junta Ordinaria de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y en la que se volvió a dar la confianza a la actual Junta de la Asociación, presidida por […]
La esofagitis eosinofílica, hoy en día una enfermedad rara que desea dejar de serla pronto
/en Enfermedades Raras, eventos, FEDER, Noticias /por Manuel MurilloEl portal especializado de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, ORPHANET, define esofagitis eosinofílica (EoE) como “una enfermedad alérgica crónica del esófago caracterizada clínicamente por síntomas de disfunción esofágica (incluyendo vómitos, disfagia, trastornos de la alimentación, impactación alimentaria y dolor abdominal)”. La prevalencia de EoE actual se estima en 1/2.300 – 1/1.750 a nivel mundial y […]
Programación de diciembre de Ocioanima
/en Noticias /por AedeseoYa tenemos aquí la programación de Ocioanima, empresa colaboradora de AEDESEO, que ofrece descuento a los socios. Este mes de diciembre viene cargado de una variedad de espectáculos, excursiones y visitas culturales. Deseamos que os resulte interesante. Más información aquí
2º Taller Escuela de Pacientes AEDESEO
/en Noticias /por AedeseoEn AEDESEO queremos dar respuestas a las necesidades planteadas por las familias, desarrollando talleres en diversas áreas de trabajo. Bajo este prisma, hemos organizado 2º Taller de la Escuela de Pacientes AEDESEO, de la mano del Hospital Clínico San Carlos y la Escuela Madrileña de Salud. Rebeca Andradas Rivas, dietista – nutricionista nos ayudará a adentrarnos en […]
Primer Taller Escuela de Pacientes AEDESEO
/en Noticias /por AedeseoAEDESEO junto con el Hospital Infantil Niño Jesús y el Hospital de La Princesa y, en colaboración con la Fundación Ronald McDonald, organizan una doble sesión dedicada a la Esofagitis Eosinofílica. Jornada Informativa + Taller de Cocina Jornada Informativa: Los pacientes adultos y los padres de pacientes pediátricos tendrán un encuentro con especialistas de ambos Hospitales de las Unidades […]
II Congreso de Pacientes en YouTube
/en Noticias /por AedeseoII Congreso de Pacientes en YouTube El pasado día 15 de junio se celebro el II Congreso de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica, un evento que reunió a más de 100 personas y que nos permitió dar a conocer esta patología de una forma más cercana y también en las redes sociales, teniendo una repercusión […]
Infografía de AEDESEO
/en Noticias /por AedeseoYa está disponible en nuestra sección de publicaciones una infografía sobre la esofagitis eosinofílica. Ayúdanos a que se conozca más qué es la esofagitis eosinofílica. Imprímela y distribuyela en Centros de Salud, Centros escolares, etc. Descárgatela aquí
II Congreso de Pacientes de Esofagitis Eosinófilica
/en Noticias /por AedeseoAedeseo organiza este Congreso dirigido a los pacientes y familias, con el objetivo de crear un punto de encuentro para debatir sobre las experiencias de los especialistas y las inquietudes que surgen a los pacientes. El congreso está organizado en dos sesiones, la primera de ellas aborda cuestiones generales de la esofagitis eosinofílica, para dar […]
Talleres de formación digital para Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha
/en Noticias /por AedeseoEl Servicio de Participación y Atención Ciudadana organiza la segunda edición de la actividad formativa denominada «Talleres de formación digital para Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha«. Aedeseo tiene la posibilidad de asistir a este curso con la representación de alguno de sus socios. Si eres asociado y te interesa colaborar en la gestión de […]
AEDESEO es ahora miembro del Foro Español de Pacientes
/en Noticias /por AedeseoComo parte de los objetivos prioritarios de AEDESEO, crear vínculos con instituciones afines, hoy ha tenido lugar la inclusión oficial de AEDESEO como miembro del Foro Español de Pacientes, plataforma de asociaciones de pacientes de distinta índole que tienen como objetivo fortalecer y mejorar la vida de los enfermos. La misión del Foro Español de Pacientes […]
Investigación sobre el uso de anticuerpos en el tratamiento de la esofagítis eosinofilica
/en Noticias /por AedeseoOs dejamos un interesante artículo publicado por la Asociación Americana de Gastroenterologia (AGA journal) que muestra los avances en investigación sobre la enfermedad. Esperamos que sea de vuestro interés
Orden TMS 103/2019 Prestación Economica Cuidado de Menores
/en Noticias /por AedeseoEstimados socios, El pasado 8 de febrero, se publico en el BOE la Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados […]
JORNADA EL PACIENTE DESDE UNA PERSPECTIVA MULTIDISCIPLINAR
/en Noticias /por AedeseoDesde AEDESEO (Asociación Española de la Esofagitis Eosinofílica) se busca como objetivo darla a conocer, por un lado para que los médicos la conozcan y ante una serie de síntomas indiquen las pruebas diagnósticas correspondientes para descartar o confirmar la enfermedad. A día de hoy es desconocida dentro del mundo sanitario y es necesaria la investigación, […]
Video explicativo de la Esofagitis Eosinofilica, Centro Cincinnati, EEUU.
/en Noticias /por AedeseoOs dejamos el video explicativo de la esofagitis eosinofilica en español lanzado por el laboratorio del Dr. Rothenberg, Centro Cincinnati, EEUU. Centro especializado en la investigación de desordenes eosinofílicos.
Jornada de Pacientes en Madrid
/en Noticias /por AedeseoAEDESEO organiza, el día 22 de febrero en Madrid, una Jornada para pacientes y familiares, con la finalidad de crear un punto de encuentro entre pacientes y médicos, para poder tratar las inquietudes que la enfermedad genera en el día a día. Se trata de una sesión en la que se expondrá las formas de […]
Acceso abierto a la primera newsletter Aedeseo, Marzo 2018, Vol. I
/en Noticias /por AedeseoDesde AEDESEO, en una apuesta continua por difundir el conocimiento y novedades sobre la enfermedad, lanzamos en acceso abierto la primera Newsletter publicada en Marzo de 2018, esperamos que os sea de utilidad!
Un breve repaso a la labor Investigadora por la División de Alergia e Inmunología del Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders (CCED)
/en Noticias /por AedeseoDisponible en el apartado de Publicaciones el nuevo artículo de investigación a nivel celular de EoE por el grupo de Rothenberg et al.
/en Noticias /por Aedeseohttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S009167491830633X?dgcid=coauthor
AEDESEO se inscribe en el portal ORPHA.NET
/en Noticias /por AedeseoComo parte de la labor institucional que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. […]
Gratuidad de Medicamento para pacientes menores de Edad afectados por Discapacidad igual o superior al 33% de Castilla la Mancha
/en Noticias /por AedeseoDesde la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla la Mancha, AEDESEO ha sido informado que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de […]
Trabajo Fin de Grado «Programa Educación Nutricional en la EoE» disponible en la web de AEDESEO
/en Noticias /por AedeseoEl trabajo Fin de Grado de nuestra socia Rebeca Andradas ya se encuentra disponible para los socios «Impacto de una intervención educativa nutricional en niños con esofagitis eosinofílica durante la dieta de eliminación empírica. (Diseño de un proyecto de investigación)» Nuestra socia Rebeca Andradas ha cedido su trabajo de fin de grado de Nutrición y Dietética […]
Taller Hospital de Ositos 23 de Noviembre, Zaragoza
/en eventos, Noticias /por AedeseoJornada para pacientes en Barcelona 9 de noviembre
/en Noticias /por AedeseoJornada de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica AEDESEO organiza una Jornada para pacientes y familiares el próximo viernes, 9 de noviembre a las 18:00 horas. Se trata de un encuentro para conocer más detalles sobre la esofagitis eosinofílica y los últimos avances científicos sobre la misma. Es además, una reunión entre pacientes, familiares y médicos de […]
Taller ¿Cómo afronto mi enfermedad Crónica? 24 y 27 de Septiembre, Hospital Clínico San Carlos, Madrid
/en Noticias /por AedeseoLos próximos 24 y 27 de Septiembre de 17:00 a 19:30h, la escuela madrileña para la Salud nos ofrece un taller cuyo objetivo principal es saber gestionar la enfermedad crónica, formación que creemos puede ser de utilidad para los pacientes y familiares de EoE. Estos talleres se celebrarán en el Hospital Clínico San Carlos, […]
Resolución de la Convocatoria «I Beca Aedeseo-Nestlé»
/en Noticias /por AedeseoEl Hospital de Tomelloso y el Hospital de la Princesa consiguen la “I Beca Aedeseo – Nestlé” sobre Eoe Un equipo de investigadores del El Hospital de Tomelloso (Ciudad Real) y del Hospital de la Princesa (Madrid) han ganado la “I Beca AEDESEO – Nestlé” sobre Esofagitis Eosinofílica, creada por AEDESEO y Nestlé Health Science. […]
Ayudas Merck de Investigación 2019
/en Noticias /por AedeseoLa Fundación Merck publica una nueva convocatoria de ayudas a la investigación para el año 2019, entre ellas destacan las ayudas en el ámbito de la alergología, la cual albergaría el estudio de la Esofágitis Eosinofílica. Desde AEDESEO animamos a todos los grupos líderes en la Investigación de la EoE a participar, brindando todo el […]
Esofagitis eosinofílica: una patología en crecimiento.
/en Noticias /por AedeseoEl Dr. Lucendo hace un repaso sobre la enfermedad, plasmando una visión actualizada de la misma . Artículo publicado en la sección de Sanidad del diario El Economista
Nueva Guía de dietas de eliminación de alimentos
/en Noticias /por AedeseoLa Asociación Española de Gastroenterología ha publicado recientemente una nueva Guía de eliminación empírica de alimentos en la EoE. El documento esta disponible en la página Web de AEDESEO bajo la sección ” Publicaciones: Guías y Manuales”.
AEDESEO y la Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica, EUREOS, firman un acuerdo de colaboración
/en Noticias /por AedeseoRecientemente nuestra asociación y EUREOS, Sociedad Europea de Esofagítis Eosinofílica, han firmado un acuerdo de colaboración con el objetivo de promover el conocimiento de la enfermedad entre pacientes, familiares y profesionales de la salud en Europa. Entre los puntos consensuados, esta sinergia pretende desarrollar e intercambiar recursos educativos favoreciendo el trabajo en red y en […]
Video explicativo de la EoE por el Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders, Ohio, USA
/en Noticias /por AedeseoEoE (eosinophilic esophagitis) is an inflammatory disease of the esophagus and is caused by food allergies and possibly airborne allergens. This chronic condition affects both children and adults. Learn more at http://www.cincinnatichildrens.org/cced .
LA ESOFAGITIS EOSINOFÍLICA PUEDE SER DEBIDA A LA AUSENCIA DE UNA PROTEÍNA
/en Noticias /por AedeseoUn grupo de científicos ha descubierto que la ausencia de una proteína situada en la capa interna del esófago puede ser la causa de la inflamación y el daño tisular que se producen en pacientes con esofagitis Eosinofílica. La EoE afecta, en Estados Unidos a unas 150.000 personas, la mayoría de ellas niños. Los pacientes […]
Sesión Informativa sobre Esofagitis eosinofílica
/en Noticias /por Aedeseo¿Conoces qué es la esofagitis eosinofílica?. ¿Cómo se diagnostica y cómo se trata? En esta reunión tratamos de dar respuesta a muchas de las preguntas que tengas sobre las enfermedad, para que estés informad@ de todo. Comentaremos los aspectos más prácticos sobre el tratamiento dietético para facilitar el día día de las personas que tienen […]
Asamblea General Ordinaria: Sábado 19 de Mayo, 2018
/en Noticias /por AedeseoEl próximo día 19 de mayo a las 11:30 horas en primera convocatoria y a las 12:00 horas en segunda convocatoria, se celebrará la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica AEDESEO en la sede de la Asocición, calle San Andrés nº8 de Madrid, si eres SOCIO acude y participa.
I Beca de Investigación sobre Esofagitis Eosinofílica
/en Noticias /por AedeseoLa Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO), en el marco de su compromiso con el impulso de la investigación sobre la esofagitis eosinofílica, lanza su 1ª Beca de Investigación, con el patrocinio de Nestlé Health Science. Con esta Beca, ADESEO y Neslté HS pretenden ahondar en el conocimiento de la enfermedad con el fin de […]
Recetas para Halloween
/en Noticias /por AedeseoEsperamos poder ayudarte para que Halloween no sea un problema. Hemos hecho para ti una selección de blogs y sitios de interés para que puedas hacer un montón de recetas. Ten cuidado con los alérgenos y/o alimentos que no puedas tomar, adapta las recetas a tu dieta y disfrútalo!! Jeringas de sangre Patatas asadas de […]
Sesión Informativa esofagitis eosinofílica
/en Noticias /por Aedeseo¿Te acaban de diagnosticar esofagitis eosinofílica? Nunca habías oído hablar de esta enfermedad y quieres saber más sobre qué es, cómo evoluciona y cómo se trata. En esta charla informativa intentaremos resolver tus dudas. Podrás charlar con socios de Aedeseo que tienen experiencia con la enfermedad bien por ser pacientes o porque tienen hijos con […]
Esofagitis eosinofílica y la cocina sin alérgenos
/en Noticias /por AedeseoEsofagitis eosinofílica y la cocina sin alérgenos, un libro fundamental para las personas que acaban de ser diagnosticadas de EoE y ayuda para mejorar la calidad de vida de los que ya llevan tiempo con ella. Hasta que te diagnostican esofagitis eosinofílica, seguramente no habías oído hablar de esta enfermedad, y de repente te dicen […]
I Encuentro Socios Aedeseo Madrid
/en Noticias /por AedeseoEl próximo domingo 19 de febrero de 2017 celebraremos el I Encuentro de Socios AEDESEO en Madrid. El objeto el que podamos vernos y compartir experiencias entre nosotros, además de ofrecer una actividad lúdica para los que así lo deseen. Adjunto tenéis información detallada sobre el evento. Rogamos confirmación lo antes posible para poder gestionar las reservas […]
Nueva Guía de práctica clínica sobre la esofagitis eosinofílica
/en Noticias /por AedeseoEn ella se marcan las directrices actuales sobre aspectos conceptuales, epidemiológicos, diagnósticos y de tratamiento sobre la EoE. El documento está realizado por un grupo de trabajo formado por gastroenterólogos, alergólogos, pediatras, otorrinolaringólogos, patólogos y epidemiólogos. Para su elaboración se ha realizado una extensa búsqueda bibliográfica basada en revisiones sistemáticas y ensayos clínicos aleatorizados. Además, […]
Junta extraordinaria de Aedeseo
/en Noticias /por AedeseoSábado día 5 de noviembre de 2016 a las 11:30 h. Lugar: BEEF Place en la calle Matías Turrión ,4 de Madrid Se podrá ver la retrasmisión en directo a través de la web de aedeseo, en el Área privada de socios, accediendo al enlace Junta2016
Asesoramiento nutricional en la EOE convenio de colaboración AEDESEO –NUTRAPP
/en Noticias /por AedeseoLas técnicas de coaching nutricional desarrolladas por Nutrapp, se basan en un estudio científico previo, que obtuvo el Primer Premio a la mejor comunicación oral en el lX Congreso de la SENC (Sociedad Española de Nutrición Comunitaria) y el Primer accésit de Nutrición Comunitaria de los Premios Estrategia Naos. Ministerio de Sanidad. Gobierno de España. […]