El Hospital Vall d’Hebron de Barcelona està reclutando pacientes adultos y adolescentes para  el ensayo MESSINA En la actualidad, el Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona  está reclutando participantes  adultos y adolescentes para el ensayo MESSINA. Este  ensayo se está llevando a cabo para investigar el uso de benralizumab como tratamiento para pacientes con esofagitis […]

En la actualidad, el Hospital Universitario de La Princesa está reclutando participantes para el ensayo MESSINA. Este es un ensayo multicéntrico, aleatorizado, con doble enmascaramiento, de grupos paralelos, comparativo con placebo para investigar el uso de benralizumab en la esofagitis eosinofílica (EE).

AEDESEO y FIDELITIS firmaron un convenio de colaboración el pasado mes de abril con ventajas exclusivas para sus socios. El pasado mes de abril AEDESO firmó un convenio de colaboración con el despacho de abogados Fidelitis, especializado en incapacidades y bajas laborales, por el que los socios de la asociación se podrán beneficiar de los […]

Entrevista a Paqui Expósito. Tesorera y coordinadora del grupo de trabajo “Alimentos sin alérgenos” de AEDESEO Paqui Expósito nació en Almería en 1965, casada y con una hija de 19 años que padece esofagitis eosinofílica. Contable de profesión, es una de las pioneras en AEDESEO y sin duda es una de las personas más conocidas […]

Desde AEDESEO os deseamos unas Felices Fiestas y un Próspero Año Nuevo. El 2021 estará lleno de retos, pese a la difícil situación que nos ha traído la pandemia por la COVID-19. Pero no vamos a desfallecer y seguir con nuestros objetivos de tener una comunidad más grande de afectados y familias que se unan […]

El pasado día 10 de noviembre Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO y Ruth García, coordinadora de la Comisión Medica de AEDESEO, se entrevistaron telemáticamente con la subdirectora general de Farmacia, Dolores Fraga, y la vocal asesor Isabel Pineros de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS de Farmacia del Ministerio de Sanidad […]

Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, participó el pasado 20 de octubre en evento el digital, apoyado por la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, The Type 2 Inflammation Connection, con la participación de asociaciones de pacientes de enfermedades que sufren Inflamación de Tipo 2, como la esofagitis eosinofílica, la dermatitis atópica o asma, entre otras, con impacto […]

Aedeseo publica un artículo en el que demanda de nuevo, la arbitrariedad que existente en torno a los ensayos clínicos y el posterior acceso a la medicación investigada, una vez aprobada por los organismos reguladores. El ministro de Sanidad, Salvador Illa, anunció a bombo y platillos a finales de agosto que la Agencia Española de Medicamentos […]

La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), publicó una «Revisión con enfoque al paciente de Esofagitis Eosinofílica», muy interesante y completa. La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad de tipo alérgico caracterizada por una inflamación crónica del esófago (el tubo muscular que transporta la comida desde la boca hasta el estómago) por eosinófilos. En condiciones […]

El Dr. Sergio Casabona, del servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, uno de los principales especialistas en España de esofagitis eosinofílica, habla en esta entrevista de los actuales y futuros tratamientos, del estado de la investigación sobre EoE y de cómo ha afectado la COVID-19 a los especialistas.

Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, ha escrito un artículo en el medio especializado en salud Redacción Médica. Lo reproducimos para que lo puedas leer. La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica de carácter alérgico, que afecta la deglución y produce un importante malestar. Aun hoy en España nos vemos obligados a recibir tratamientos farmacológicos fuera de indicación como inhibidores de […]

Más de 5.000 personas ya han puesto su firma en la campaña de recogida de firmas para la financiación del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento Jorveza. Prácticamente en dos semanas ya se recogieron la totalidad de estas firmas que tienen como objetivo dar visibilidad del problema al Ministerio de Sanidad y la opinión […]

AEDESEO participó en la Asamblea de la FEP celebrada el pasado 26 de junio El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, durante la Asamblea de esta entidad, celebrada telemáticamente el pasado 25 de junio, se ofreció darnos el apoyo de esta importante asociación -de la que forma parte AEDESEO– en el objetivo […]

Ingrid Uceda vive en Terrassa (Barcelona) y es la delegada de AEDESEO en Cataluña. Tiene un hijo de 13 años y una hija de 10. Ambos sufren esofagitis eosinofílica (EoE). Está diplomada en Relaciones Laborales y destaca la importancia de pertenecer a una asociación de pacientes y familiares: “Los principios son siempre difíciles. Ojalá en […]

La llegada de la primavera en medio de esta pandemia por el nuevo coronavirus, causante de la enfermedad COVID-19 (coronavirus disease 2019), ha despertado muchas dudas en los pacientes alérgicos a pólenes, especialmente en aquéllos que son asmáticos. Dado que muchos pacientes afectos de esofagitis eosinofílica tienen rinoconjuntivitis y/o asma extrínseca primaveral, le hemos pedido […]

Ya tenemos aquí la programación de Ocioanima, empresa colaboradora de AEDESEO, que ofrece descuento a los socios. Este mes de diciembre viene cargado de una variedad de espectáculos, excursiones y visitas culturales. Deseamos que os resulte interesante. Más información aquí  

AEDESEO junto con el Hospital Infantil Niño Jesús y el Hospital de La Princesa y, en colaboración con la Fundación Ronald McDonald, organizan una doble sesión dedicada a la Esofagitis Eosinofílica. Jornada Informativa + Taller de Cocina Jornada Informativa: Los pacientes adultos y los padres de pacientes pediátricos tendrán un encuentro con especialistas de ambos Hospitales de las Unidades […]

Ya está disponible en nuestra sección de publicaciones una infografía sobre la esofagitis eosinofílica. Ayúdanos a que se conozca más qué es la esofagitis eosinofílica. Imprímela y distribuyela en Centros de Salud, Centros escolares, etc. Descárgatela aquí  

El Servicio de Participación y Atención Ciudadana organiza la segunda edición de  la actividad formativa denominada “Talleres de formación digital para Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha“. Aedeseo tiene la posibilidad de asistir a este curso con la representación de alguno de sus socios. Si eres asociado y te interesa colaborar  en la gestión de […]

Os dejamos un interesante artículo publicado por la Asociación Americana de Gastroenterologia (AGA journal)  que muestra los avances en investigación sobre  la enfermedad. Esperamos que  sea de vuestro interés    

AEDESEO organiza, el día 22 de febrero en Madrid, una Jornada para pacientes y familiares, con la finalidad de crear un punto de encuentro entre pacientes y médicos, para poder tratar las inquietudes que la enfermedad genera en el día a día. Se trata de una sesión en la que se expondrá las formas de […]

Como parte de la labor institucional  que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos  en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. […]

El  trabajo Fin de Grado de nuestra socia Rebeca Andradas ya se encuentra disponible para los socios “Impacto de una intervención educativa nutricional en niños con esofagitis eosinofílica durante la dieta de eliminación empírica. (Diseño de un proyecto de investigación)” Nuestra socia Rebeca Andradas ha cedido su trabajo de fin de grado de Nutrición y Dietética […]

El Hospital de Tomelloso y el Hospital de la Princesa consiguen la “I Beca Aedeseo – Nestlé” sobre Eoe Un equipo de investigadores del El Hospital de Tomelloso (Ciudad Real) y del Hospital de la Princesa (Madrid) han ganado la “I Beca AEDESEO – Nestlé” sobre Esofagitis Eosinofílica, creada por AEDESEO y Nestlé Health Science. […]

Un grupo de científicos ha descubierto que la ausencia de una proteína situada en la capa interna del esófago puede ser la causa de la inflamación y el daño tisular que se producen en pacientes con esofagitis Eosinofílica. La EoE afecta, en Estados Unidos a unas 150.000 personas, la mayoría de ellas niños. Los pacientes […]

El próximo día 19 de mayo a las 11:30 horas en primera convocatoria y a las 12:00 horas en segunda convocatoria, se celebrará la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica AEDESEO en la sede de la Asocición,  calle San Andrés nº8 de Madrid, si eres SOCIO acude y participa.

Esperamos poder ayudarte para que Halloween no sea un problema. Hemos hecho para ti una selección de blogs y sitios de interés para que puedas hacer un montón de recetas. Ten cuidado con los alérgenos y/o alimentos que no puedas tomar, adapta las recetas a tu dieta y disfrútalo!! Jeringas de sangre Patatas asadas de […]

Esofagitis eosinofílica y la cocina sin alérgenos, un libro fundamental para las personas que acaban de ser diagnosticadas de EoE y ayuda para mejorar la calidad de vida de los que ya llevan tiempo con ella. Hasta que te diagnostican esofagitis eosinofílica, seguramente no habías oído hablar de esta enfermedad, y de repente te dicen […]

En ella se marcan las directrices actuales sobre aspectos conceptuales,  epidemiológicos, diagnósticos y de tratamiento sobre la EoE. El documento está realizado por un grupo de trabajo formado por gastroenterólogos, alergólogos, pediatras, otorrinolaringólogos, patólogos y epidemiólogos. Para su elaboración se ha realizado una extensa búsqueda bibliográfica basada en revisiones sistemáticas y ensayos clínicos aleatorizados. Además, […]