AEDESEO: “Un éxito de colaboración médico-paciente para conseguir que una enfermedad sea visible y deje de ser rara“

Actualmente la esofagitis eosinofílica (EoE) -enfermedad crónica debida principalmente a una alergia alimentaria, que afecta al esófago y que provoca disfagia, impidiendo tragar y comer con normalidad, tiene una prevalencia reconocida de 34.4/100.000 habitantes. Sin embargo, los expertos cifran actualmente el incremento en más de 100/100.000 habitantes en los últimos diez años, considerándola una “enfermedad emergente”.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, AEDESEO destaca el papel de las asociaciones de pacientes para dar visibilidad a la enfermedad y “poner cara y voz de los que las sufren en los foros médicos, reuniones científicas y ante las administraciones públicas”.
La EoE está pasando de ser una enfermedad rara a ser una enfermedad emergente, y es la primera causa de disfagia en la juventud y la media de retraso en el diagnóstico en niños es todavía de 2,5 años, pero en adultos aumenta hasta una media de 7 años.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) destaca la labor de las asociaciones de pacientes y el trabajo conjunto con médicos e investigadores como factores clave para un mejor diagnóstico y el abordaje de estas enfermedades minoritarias. Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, señala que “hoy en día la asociación ha conseguido dar mucha visibilidad a la enfermedad, los más de 600 socios dan voz y ponen cara a esta enfermedad en los foros de médicos y otros profesionales, en los colegios donde hay niños con EoE, en foros con otras asociaciones, en definitiva, en diferentes eventos que se desarrollan en la sociedad. AEDESEO ha impulsado diversos estudios de investigación, participa con profesionales propios en estudios multicentricos y realiza un gran esfuerzo con su Congreso sobre la EoE para profesionales y pacientes en promover la actualización constante de los profesionales de toda España, nuestro objetivo es que todos los médicos reconozcan los síntomas y se diagnostique cuanto antes al paciente. En España se ha rebajado el tiempo de diagnóstico gracias al compromiso de nuestros médicos en la actualización de esta enfermedad y a la asociación de pacientes que ha desempeñado un papel activo y colaborador con todos los actores sociales que se relacionan con la EoE. Sin duda un ejemplo de éxito de colaboración médico-paciente para conseguir que una enfermedad sea visible y deje de ser rara”.

El Dr. Alfredo Lucendo, presidente de la European Consortium for Eosinophilic Diseases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y jefe de Sección de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso (Ciudad Real), señala que la EoE, está creciendo exponencialmente en la última década, pasando de una prevalencia de 34.4/100.000 habitantes a más de 100/100.000 según los últimos estudios. “Es una emergente y en continuo crecimiento. Todavía no se sabe bien cuáles son sus causas, pero la evidencia es que está aumentando tanto en niños y adultos ya es la primera causa de enfermedad crónica del esófago en jóvenes y la primera en impactación esofágica en todas las edades”, explica el Dr. Lucendo, quien añade que “España es puntera en la investigación de la EoE, gracias en parte, por el trabajo y la aportación de las asociaciones de pacientes como AEDESEO”, concluye el Dr. Lucendo.

Por su parte, el Dr. Sergio Casabona, responsable de la Unidad de Esofagitis Eosinofílica en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, señala dos motivos fundamentales en el conocimiento de la EoE en España, como son el desarrollo durante los últimos diez años de las guías clínicas y, por otra parte, al aumento de incidencia y prevalencia de las enfermedades autoinmunes. “Gracias a las guías clínicas en esofagitis eosinofílica, sobre todo a la europea de 2017, hay un mejor conocimiento de la enfermedad, lo que hace que más profesionales conozcan la EoE y piensen en ella a la hora de plantear un diagnóstico diferencial de un paciente con dificultad para tragar o con síntomas más atípicos esofágicos y a los que no acaban de encontrar una explicación con las pruebas habituales”, señala el Dr. Casabona, quien añade que “la EoE es una enfermedad que depende del sistema inmune. Estas enfermedades están teniendo una eclosión y un aumento en su incidencia y prevalencia en la sociedad, en consonancia con otras enfermedades que tienen mucho en común con la EoE como el asma, dermatitis atópica, alergia… y que comparten muchos marcadores inflamatorios en esa vía del sistema inmune y esto, probablemente, precipitado por el entorno, donde parece que tiene más importancia que la propia herencia genética”.

La esofagitis eosinofílica (EoE)

La EoE es una enfermedad crónica mediada por el sistema inmune, que provoca una inflamación del esófago tras su exposición a diferentes componentes, principalmente de la dieta. Descrita desde hace tres décadas como una enfermedad rara, hoy en día la EoE representa la principal causa de disfagia e impactación de alimentos en niños y en adultos jóvenes en nuestro medio. Sus síntomas son complejos y varían ampliamente con la edad de los pacientes, de manera que en los niños más pequeños causa principalmente náuseas y vómitos, dolor torácico o abdominal, alimentación lenta, aversión a la comida y, en ocasiones, pérdida de peso. En contraste, la disfagia, la impactación de alimentos en esófago (atragantamientos) y la acidez esofágica son síntomas significativamente más comunes entre los adultos.

En España, la media de retraso en el diagnóstico en niños es de 2,5 años, pero en adultos aumenta hasta una media de 7 años. Los médicos de familia y pediatras de Atención Primaria, junto con el resto de los profesionales sanitarios, especialmente el personal médico y de enfermería de Urgencias juegan un papel importante en su detección, pero su formación y actualización en el conocimiento de la patología no es siempre la adecuada. Los tratamientos dietéticos y la adecuada nutrición constituyen un pilar fundamental en tratamiento de estos pacientes. Otro aspecto fundamental en el seguimiento de la enfermedad es el estado emocional del paciente, debido a la afectación de su calidad de vida. No poder comer provoca ansiedad y, en muchos casos, depresión y fagofobia. Un aspecto de la enfermedad en muchas ocasiones olvidado, la asistencia en el aspecto emocional y psicológico de quien la padece no siempre es atendido como se debería.