Concluyó con éxito los actos y actividades del Día Europeo de Esofagitis Eosinofílica (EoE) organizados en España por AEDESEO

El concierto solidario de From Lost To The River, el webinar «EoE, luchando contra la disfagia» y la campaña en redes sociales #Iluminatucomida superaron las expectativas

Con el webinar «EoE, luchando contra la disfagia», celebrado el día 22 de mayo, Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE), concluyeron los actos y actividades organizadas por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) y que en este año, además, contaba con la campaña en redes sociales y medios de comunicación «#Iluminatucomida», cuyo objetivo era el de poner el foco en el sufrimiento y soledad de los personas con EoE a la hora de enfrentarse a la comida, además  del concierto solidario -celebrado el domingo 21 de mayo en la sala Insomnio de Madrid- a cargo de la banda From Lost To The River, para recaudar fondos para la investigación de la EoE.

Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, ha manifestado que “este segundo año del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica teníamos el reto de conseguir mayor repercusión en la campaña de sensibilización e información sobre la enfermedad y aumentar la participación de las actividades programadas, sin duda lo hemos conseguido. Estamos muy contentos tanto por la participación de los socios y del resto de personas que participaron, así como por la implicación de las sociedades médicas y científicas. Nuestro objetivo está ya en el próximo año para dar mayor visibilidad a nuestra enfermedad, aún hoy en día no suficientemente conocida”.

El Día Europeo de EoE se realiza durante la semana mundial de las enfermedades eosinofílicas. Esta jornada internacional -que se realiza por segundo año consecutivo- se ha centrado fundamentalmente en la disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar alimentos sólidos y líquidos), siendo la EoE la primera causa de disfagia en niños y adolescentes. En España, AEDESEO es la responsable de su organización. El Día Europeo de EoE ha contado con el patrocinio de las compañías Laboratorio Dr. Falk, Sanofi y AstraZeneca y en su difusión y organización también han colaborado entidades como la European Consortium for Eosinophilic Disesases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Foro Español de Pacientes (FEP) y sociedades médicas y científicas como la Sociedad Española de Alergología e Inmunología y Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española de Gastroenterología (AEG), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN).

Un concierto para no olvidar

El domingo 21 de mayo se celebró el concierto solidario a cargo de la banda From Lost To The River con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esofagitis eosinofílica y que tuvo una asistencia que superó las 200 personas, llenando prácticamente la Sala Insomnio de Madrid. From Lost To The River es una banda de música de Sant Cugat (Barcelona), fundada en el año 2005, implicado en proyectos solidarios musicales para recaudar fondos. From Lost To The River ofreció un magnífico concierto, lleno de emociones y participación de los asistentes que intervinieron en varias actuaciones dando mayor carisma al concierto. Además de la diversión y compartir un momento lúdico entre personas con EoE, familiares, médicos y otras que se sumaron solidariamente al evento, se vivieron momentos muy emotivos con los testimonios de varias personas de AEDESEO sobre su experiencia personal y la superación de los momentos más difíciles de la enfermedad, contando en primera persona las limitaciones y el sufrimiento que disfagia provoca en los que la padecen.

Un webinar con más de 150 personas

El día 22 de mayo se celebró el webinar «EoE, luchando contra la disfagia», moderado por la presidenta de AEDESEO, Miriam Espinosa, y en el que intervinieron los doctores Alfredo Lucendo, presidente EUREOS y jefe de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso (Ciudad Real); Sonia Fernández, facultativa de Gastroenterología del Hospital Severo Ochoa de Madrid; y Ruth García, responsable de la Comisión Médica de AEDESEO. En el webinar se trataron aspectos relacionados con la disfagia, el diagnóstico de la enfermedad y los distintos grados de gravedad y fenotipos que la enfermedad puede mostrar en niños y adultos. Un encuentro en el que los asistentes plantearon dudas y los especialistas dieron respuestas a preguntas muy interesante.  El webinar conto con más de 150 asistentes de países como Chile, México, Venezuela, Argentina o EEUU, además de España.

Seguimiento de los medios de comunicación

El día 22 se emitió una nota de prensa a los medios de comunicación cuyo objetivo era principalmente resaltar el problema de la disfagia en los pacientes con esofagitis eosinofílica y aportar nuevo conocimiento a la sociedad. En este sentido, con la colaboración de EUREOS, se emitió una nota con el titular “La disfagia es el principal síntomas de la esofagitis eosinofílica (EoE) en adolescentes y afecta al 80% de los pacientes mayores de 60 años”, ya que hacía referencia a un estudio en el que han participado 35 investigadores de 4 países pertenecientes EUREOS, coordinados por su presidente, Dr. Alfredo J Lucendo, donde se analizó la presentación de la EoE a lo largo de las diferentes edades. “Tras analizar datos de 1.300 pacientes y comparar las características de la enfermedad en niños y adultos, se ha evidenciado que la disfagia (dificultad de grado variable para tragar alimentos sólidos y líquidos) es el síntoma más común en los pacientes a partir de los 12 años, y su frecuencia aumenta en la edad adulta, alcanzando al 84% en los pacientes diagnosticados a partir de los 60 años”, señalaba la nota de prensa. La noticia fue recogida por agencias de noticias nacionales Europa Press y Servimedia; medios generales como La Vanguardia, Diario del Siglo XXI, Donostik, El Día Digital y La Cerca; y medios especializados en salud como Siete Días Médicos, PM Farma o ANISALUD, entre otros. En total, 15 medios de comunicación se hicieron eco del Día Europeo EoE organizado por AEDESEO.

#Iluminatucomida: Más de 100.000 impresiones en un mes

La campaña «#Iluminatucomida», que puso en marcha AEDESEO con motivo del Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica durante el mes de mayo y se desarrolló fundamentalmente en las 3 redes sociales de la asociación: Instagram, Twitter y Facebook, alcanzando más de 100.000 impresiones en total, siendo Instagram la red social con mayor éxito, representando un aumento del 217,76% en el alcance respecto al mes anterior. En cuanto al engagement, Twitter obtuvo un 430,43% más de menciones e interacciones, principalmente durante el día más señalado de la campaña, 22 de mayo. Facebook por su parte, obtuvo un mayor alcance promedio por post, con casi 1000 impresiones por publicación.

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