ASOCIACIONES DE PACIENTES RECLAMAN EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EQUIDAD EN EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENO Y ATENCIÓN SOCISANITARIA CON UN PLAN DE ACCIÓN INTERNACIONAL

Las asociaciones que aglutinan a pacientes y familiares con enfermedades minoritarias reclaman hoy a las Administraciones Públicas, en el Día Internacional de Enfermedades Raras, un plan de acción internacional en el diagnóstico y atención sociosanitaria en este tipo de patologías. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) afirma que se debe de apostar “por un enfoque de lo local a lo global, aprovechando las medidas de la reciente Resolución de la ONU, el futuro plan de acción europeo con acciones hasta el 2020 y el compromiso de evaluar la Estrategia Nacional o el impulso de planes autonómicos”.

En este momento, la esofagitis eosinofílica (EOE) está considerada como una enfermedad rara, según el Ministerio de Sanidad (código K20, según la versión 10 del Código Internacional de la Enfermedad) con una prevalencia entre 1-5 por cada 10.000 habitantes, según estos mismos datos. AEDESEO ha solicitado su ingreso en la FEDER, lo que ocurrirá en los próximos meses, y que se añade al objetivo de la Asociación de participar en las principales entidades de pacientes del país. Actualmente, AEDESEO también es miembro del Foro Español de Pacientes (FEP).