La próxima semana se cumplirá dos meses de la clausura del Acto Central del «Día Europeo de Esofagitis Eosinofílica (EoE)», que se celebró el pasado 22 de mayo en la Plaza Juan Goytisolo de Madrid, y al que asistieron cerca de 500 personas. Fue la primera vez que se convocó esta jornada, cuyo objetivo fue, según Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, “sensibilizar y concienciar a la sociedad española y europea sobre los problemas de los pacientes con EoE, alentar la investigación y reivindicar la financiación pública de los medicamentos aprobados para la enfermedad. El lema del Día Internacional fue #Hagamosquepase.
La encuesta de satisfacción, realizada telefónicamente de manera aleatoria a asistentes al Acto Central del Día EoE, III Congreso de Pacientes, asociaciones participantes y patrocinadores; ha dado una valoración de 9 sobre 10. Se ha resaltado principalmente la movilización de socios y la creatividad y apuesta conceptual del #BLENDERCHALLENGE, que ha logrado dar una gran visibilidad -sobre todo en redes sociales- a la problemática y retos que plantea la EoE y sus pacientes. Los contenidos del programa científico del Congreso y el lema del Día Europeo, #HAGAMOSQUEPASE, también fueron algunos de los aspectos que más valoración y reconocimiento ha suscitado entre los encuestados.
El Día Europeo de EoE fue sido impulsado por AEDESEO y participaron las asociaciones europeas: Associazione di Famiglie contro l’Esofagite Eosinofila (ESEO) de Italia, Association Pour l’Information sur les Maladies a Eosinophiles (APIMEO) de Francia, EOS NETWORK Eosinophilic Network de Reino Unido y la suiza Eoe Patient Organization Switzerland. Las actividades contaron con el patrocinio de las compañías farmacéuticas Dr. Falk, AstraZeneca, Sanofi y Astra Zeneca.
Tuvo una especial relevancia en estas jornadas el apoyo de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología y Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y el European Consortium for Eosinophilic Diseases of the GI Tract (EUREOS); organizaciones todas directamente implicadas en la atención a pacientes, formación e investigación de la esofagitis eosinofílica (EoE), y que se adhirieron mediante un Manifiesto al espíritu y objetivos del Día Europeo de la EoE. “Reivindicamos que el Ministerio garantice el acceso y financiación a los tratamientos más adecuados, especialmente aquellos que han demostrado eficacia y seguridad en estudios de calidad contrastada, equiparando las posibilidades de tratamiento de los pacientes españoles a las de otros de nuestro entorno europeo”, anunciaban estas sociedades científicas.
Impactos y repercusión del Día Europeo EoE
El Día Europeo tuvo unos 40 impactos en medios de comunicación, tanto digitales, audiovisuales como de referencia. De esta manera, agencias de información como Europa Press, Agencia EFE y Servimedia distribuyeron la noticia a los medios de toda España. Medios de referencia como La Vanguardia, 20 Minutos, El Español se hicieron eco del Día Europeo en sus ediciones digitales. También la prensa especializada como Infosalus, Cuidate PLUS, ANI Salud o Noticias de Salud, entre otros, divulgaron esta jornada y dieron visibilidad a la EoE. Especial relevancia tuvo las noticias reflejadas en medios audiovisuales como COPE u Onda Cero. Los diarios regionales tampoco faltaron a la cita, haciendo hincapié fundamentalmente a casos cercanos de su Comunidad Autónoma como Diario de La Mancha, Donostitik, Crónica de Cantabria o Granada Digital, entre otros.
Tuvo una especial relevancia en estas jornadas el apoyo de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología y Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), el Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y el European Consortium for Eosinophilic Diseases of the GI Tract (EUREOS); organizaciones todas directamente implicadas en la atención a pacientes, formación e investigación de la esofagitis eosinofílica (EoE), y que se adhirieron mediante un Manifiesto al espíritu y objetivos del Día Europeo de la EoE. “Reivindicamos que el Ministerio garantice el acceso y financiación a los tratamientos más adecuados, especialmente aquellos que han demostrado eficacia y seguridad en estudios de calidad contrastada, equiparando las posibilidades de tratamiento de los pacientes españoles a las de otros de nuestro entorno europeo”, anunciaban estas sociedades científicas.
Las redes sociales fueron fundamentales. En este sentido, la web del evento tuvo durante sus días centrales más de 7.000 visitas (usuarios únicos). En cuanto a los diferentes perfiles de AEDESEO con el hashtag #hagamosquepase, se logró con las 127 publicaciones: 5.000 nuevos fans, 17.000 interacciones y cerca de medio millón de impresiones.
Niñas y niños voluntarios durante el evento central del Día Europeo EoE
Además, asistieron presencialmente al acto celebrado en Madrid, en plaza de Juan Goytisolo, multitud de asistentes, se repartió información y folletos de Aedeseo para dar a conocer la enfermedad. Los socios más jóvenes estuvieron muy involucrados en el reparto de folletos y en contar la enfermedad al público.
