Rebeca Andradas, coordinadora de la Comisión de Nutrición y Dietas de Exclusión de fue la representante de AEDESEO en la elaboración de la «Declaración formal de derechos para los pacientes con enfermedades asociadas a eosinófilos», que se presentó, durante el World Eosinophilic Diseases, celebrado la semana del 18 de mayo (Día Internacional de Enfermedades Eosinofílicas) y en el que también estaba encuadrado como una de sus actividades principales el Día Europeo de EoE.
Esta declaración fue realizada en colaboración con varias entidades y asociaciones de diferentes países, entre ellas AEDESEO, y el objetivo es el de “delinear los derechos clave y expectativas del paciente con respecto a el manejo de su(s) condición(es) y establecer un ambicioso plan de acción para mejorar resultados de salud para pacientes con enfermedades eosinofílicas, entre ellas la esofagitis”.
Declaración formal de derechos para los pacientes con enfermedades asociadas a eosinófilos
Esta declaración ha sido realizada en colaboración con varias entidades y asociaciones de diferentes países.
Las enfermedades asociadas a eosinófilos (EAD) son una gama de condiciones heterogéneas en las que se cree que los eosinófilos juegan un papel patológico crítico.
Las EAD incluyen enfermedades comunes como el asma eosinofílica y la rinosinusitis y condiciones raras como síndromes hipereosinofílicos (HES) y trastornos gastrointestinales eosinofílicos (EGID).
Los EAD están asociados con cargas sustanciales para el paciente, incluidos síntomas debilitantes y crónicos, aumento del gasto económico, disminución de la calidad de vida relacionada con la salud y la necesidad de visitas repetidas a múltiples profesionales sanitarios, servicio de urgencias y hospitales.
El reconocimiento escaso por parte de los profesionales de la salud a menudo contribuye a diagnósticos tardíos, lo que retrasa aún más el acceso a cuidados apropiados y tratamientos efectivos, lo que contribuye a resultados de salud deficientes.
El objetivo de esta declaración formal es delinear los derechos clave y expectativas del paciente con respecto a el manejo de su(s) condición(es) y establecer un ambicioso plan de acción para mejorar resultados de salud para pacientes con EAD:
- personas con EAD, sus cuidadores, profesionales de la salud y el público deben tener una mayor conciencia y educación sobre EAD
- personas con EAD debe recibir un diagnóstico oportuno y preciso todas las personas con EAD deben tener acceso a un equipo multidisciplinario apropiado, cuando sea necesario
- y las personas con EAD deben tener acceso a opciones de tratamiento seguras y eficaces sin demoras regulatorias innecesarias.
Los principios descritos en esta declaración demuestran los elementos centrales de la atención de calidad que las personas con EAD deben recibir, y representan pasos claros para reducir la carga del paciente y su cuidador y mejorar los resultados del paciente.
Instamos a los profesionales de la salud, los sistemas de salud y políticos de todo el mundo para adoptar rápidamente estos principios para asegurar que los pacientes con EAD tengan un un diagnóstico preciso en el momento oportuno y acceso a atención de alto nivel.
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Desde aquí puedes acceder al artículo original en el que se detalla la declaración formal de derechos para los pacientes con enfermedades asociadas a eosinófilos
Improving Care in Eosinophil-Associated Diseases:
A Charter
