Declaración formal de derechos para los pacientes con enfermedades asociadas a eosinófilos

Esta declaración ha sido realizada en colaboración con varias entidades y asociaciones de diferentes países.

Las enfermedades asociadas a eosinófilos (EAD) son una gama de condiciones heterogéneas en las que se cree que los eosinófilos juegan un papel patológico crítico.

Las EAD incluyen enfermedades comunes como el asma eosinofílica y la rinosinusitis y condiciones raras como síndromes hipereosinofílicos (HES) y trastornos gastrointestinales eosinofílicos (EGID).

Los EAD están asociados con cargas sustanciales para el paciente, incluidos síntomas debilitantes y crónicos, aumento del gasto económico, disminución de la calidad de vida relacionada con la salud y la necesidad de visitas repetidas a múltiples profesionales sanitarios,  servicio de urgencias  y hospitales.

El reconocimiento escaso por parte de los profesionales de la salud a menudo contribuye a diagnósticos tardíos, lo que retrasa aún más el acceso a cuidados apropiados y tratamientos efectivos, lo que contribuye a resultados de salud deficientes.

El objetivo de esta declaración formal es delinear los derechos clave y expectativas del paciente con respecto a el manejo de su(s) condición(es) y establecer un ambicioso plan de acción para mejorar resultados de salud para pacientes con EAD:

  • personas con EAD, sus cuidadores, profesionales de la salud y el público deben tener una mayor conciencia y educación sobre EAD
  • personas con EAD debe recibir un diagnóstico oportuno y preciso todas las personas con EAD deben tener acceso a un equipo multidisciplinario apropiado, cuando sea necesario
  • y las personas con EAD deben tener acceso a opciones de tratamiento seguras y eficaces sin demoras regulatorias innecesarias.

Los principios descritos en esta declaración demuestran los elementos centrales de la atención de calidad que las personas con EAD deben recibir, y representan pasos claros para reducir la carga del paciente y su cuidador y mejorar los resultados del paciente.

Instamos a los profesionales de la salud, los sistemas de salud y políticos de todo el mundo para adoptar rápidamente estos principios para asegurar que los pacientes con EAD tengan un un diagnóstico preciso en el momento oportuno y acceso a atención de alto nivel.

World EOS Day

World Eosinophilic Diseases day 18 may

 

Desde aquí puedes acceder al artículo original en el que se detalla la declaración formal de derechos para los pacientes con enfermedades asociadas a eosinófilos

Improving Care in Eosinophil-Associated Diseases:
A Charter