Satisfacción en la Asamblea General de AEDESO

El pasado sábado 29 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró la Junta Ordinaria de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y en la que se volvió a dar la confianza a la actual Junta de la Asociación, presidida por Miriam Espinosa. No obstante, se nombró una nueva tesorera, Paqui Expósito, en sustitución de Javier Villasante, que renunció al cargo por motivos personales. A la Asamblea asistieron unas 30 personas, entre socios y acompañantes, y otras 24 pudieron seguir la reunión en directo a través de Facebook Live, en el perfil de Facebook de la Asociación. También Espinosa resaltó la salud financiera de AEDESEO cuyo patrimonio neto es positivo y asciende a 16.309,71 €. Durante 2019 hubo 58 altas nuevas de socios y 18 bajas. En lo que se lleva de año y hasta la Asamblea, han habido 7 altas nuevas de socios y ninguna baja.

La presidenta de AEDESEO, Miriam Espinosa, hizo una exposición de las acciones realizadas durante 2019 entre las que destacó la puesta en marcha de la plataforma de venta solidaria en la web de la asociación (Detective Endoscópico), la incorporación de la entidad al Foro Español de Pacientes, la “Jornada de Pacientes” realizada en el Hospital Clínico San Carlos (22 de febrero), la jornada “Esofagitis Eosinofílica. El paciente desde una perspectiva multidisciplinar” realizada en la Universidad Francisco de Vitoria (12 de marzo), el “II Congreso de Pacientes con esofagitis eosionofílica realizado en Madrid (15 de junio), la puesta en marcha de la “Escuela de Padres” y la incorporación de AEDESEO en el portal de Salud de la Comunidad de Madrid.

Comisiones de trabajo

La Dra. Ruth García hizo un repaso, como responsable de la Comisión de Trabajo del medicamento Jorveza, de las acciones que se realizaron durante 2019 y explicó a los asistentes las dificultades que se han encontrado hasta la fecha para seguir el camino, en colaboración con los Laboratorios Dr. Falk, para la consecución de la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud. En este momento se está diseñando una nueva estrategia en la que se dará prioridad a dar visibilidad a la importancia del medicamento y a encontrar apoyos tanto en la opinión pública como en otras organizaciones afines de pacientes para poder influir en una revisión de la situación de Jorveza.

También se presentó la nueva iniciativa, presentada por la responsable de la Comisión de Dietas, Rebeca Andradas, de poner en marcha el Servicio de Consulta Dietética para los socios de AEDESEO y que en una primera fase daría soporte a los hospitales situados en Madrid: Hospital Clínico San Carlos, Hospital Universitario Puerta de Hierro, Hospital Universitario Severo Ochoa y Hospital Universitario de Fuenlabrada.

También la Asamblea aprobó por unanimidad la aprobación de las delegadas de AEDESEO en Cataluña, Ingrid Uceda, y en el País Vasco y Navarra, Laura Landa. Estas delegaciones tienen como objetivo incrementar la presencia de AEDESEO en el territorio, de manera más cercana y en contacto directo con las necesidades de los asociados; aumentar el número de actividades de divulgación, atención e información en las diferentes comunidades autónomas, evitando costes de desplazamiento y de organización; e incrementar el contacto con los responsables de las administraciones autonómicas y entidades de la comunidad

Proyecto de micromecenazgo

Por último, la presidenta de AEDESEO, resaltó el vigor de la asociación y presentó las iniciativas que se pretenden poner en marcha durante este año y que son de una gran importancia como la financiación mediante crowdfunding (micromecenezgo) del proyecto de investigación de un nuevo medicamento para mantener la enfermedad inactiva, liderado por el experto y referente en nuestra entidad como el Dr. Alfredo Lucendo y sus colaboradores. Para ello y como responsable de comunicación de AEDESEO, se ha incorporado al equipo de gestión de la entidad Manuel Murillo, periodista, especialista en comunicación y profesor de comunicación científica de la Universidad de Barcelona (UB).