Ingrid Uceda

“Mientras más socios seamos, más caso nos harán”

Ingrid Uceda vive en Terrassa (Barcelona) y es la delegada de AEDESEO en Cataluña. Tiene un hijo de 13 años y una hija de 10. Ambos sufren esofagitis eosinofílica (EoE). Está diplomada en Relaciones Laborales y destaca la importancia de pertenecer a una asociación de pacientes y familiares: “Los principios son siempre difíciles. Ojalá en mi época, cuando diagnosticaron EoE a mi hijo mayor, hubiera tenido el apoyo emocional, la experiencia médica y el acompañamiento de otros familiares como el que brinda actualmente AEDESEO”.

Pregunta (P.). ¿Por qué crees que necesario AEDESEO?

Respuesta (R.). Los principios son siempre difíciles. Ojalá en mi época, cuando diagnosticaron EoE a mi hijo, hubiera tenido el apoyo emocional, la experiencia médica y el acompañamiento de otros familiares como el que brinda hoy en día AEDESEO. Por eso veo la necesidad de una entidad como la nuestra. Pertenecer una asociación es importante por todo lo que te he comentado y, además, para sentirse acompañada en todo este difícil proceso de la enfermedad y compartir experiencias e inquietudes con otras madres y padres.

P. ¿Qué es lo que ha sido más difícil en este proceso?

Mi entrada como socia fue a raíz de contactar con AEDESEO para obtener bibliografía de la toma de biopsias. Estábamos pasando un periodo muy difícil. Mi hijo mayor tuvo problemas desde su nacimiento: ni comía ni dormía y sufría constantes vómitos y diarreas, entre otras muchas cosas. Íbamos a los médicos y no había un diagnóstico claro. Sabíamos que algo pasaba, pero hasta pasados 4 años no se le diagnosticó esofagitis eosinofílica. Entonces era una madre primeriza y no tenía información sobre la existencia de asociaciones como AEDESEO. Por eso es importante valorar la importancia y el papel que representa en la sociedad entidades como la nuestra.

P. Ahora parece que todo es más llevadero.

Sí. Pero cuando mi hijo ya respondía bien con un tratamiento mediante budesónida deglutida, después de haber pasado por dieta elemental y posteriormente de eliminación, a mi hija pequeña -que además es asmática- se le diagnostica alergia a la proteína de la leche de vaca, alergias alimentarias y celiaquía, ambientales y, finalmente, EoE. No quisimos que la menor pasara el calvario por el que padeció el mayor y actualmente está tratada mediante IBP (inhibidores de la bomba de protones). Ambos responden bien y tienen seguimiento médico en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Con la pequeña todo fue diferente, teníamos experiencia y, sobre todo, teníamos la información y el acompañamiento que te da una asociación como AEDESEO.

P. Ahora cuáles son los retos.

R. Necesitamos mucha investigación, sobre todo para dar soluciones a los que no responden a las dietas por eliminación de alimentos. Es necesario suprimir los métodos súper agresivos como la endoscopia. Tenemos que encontrar tratamientos y diagnósticos más fáciles. Por eso desde Cataluña vamos a apoyar las iniciativas que dan soporte a los grupos de investigación sobre esofagitis eosinofílica que se están planteando desde AEDESEO, además de hacer crecer la asociación y dar información y acompañamiento a los socios de Cataluña. Soy consciente de que mientras más socios seamos, más caso nos harán.