Laura Landa

“Mi principal objetivo es el de hacer comunidad de pacientes y familiares de EoE en el País Vasco y Navarra”

Laura Landa es la delegada de AEDESEO en el País Vasco y Navarra. Actualmente reside en Donostia y trabaja en el área de cultura del Ayuntamiento de Andoain. Está licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas por la Complutense de Madrid y en Arte Dramático por la Real Escuela Superior de Arte Dramático de Madrid (RESAD) y es Máster en Gestión Cultural por la Universidad Complutense. Tiene un hijo de 7 años que padece esofagitis eosinofílica y otra niña de 4 años. Hace seis meses que es socia de AEDESEO.

Pregunta (P.). ¿Por qué crees que son importante las delegaciones de AEDESEO, como la del País Vasco y Navarra?

Respuesta (R.). La unión hace la fuerza y esto es lo que nos permite avanzar. Está muy bien y es necesario que AEDESEO nos represente a todos, pero también es conveniente que los que estamos en determinados territorios, donde personas comparten dificultades y problemáticas particulares, nos podamos unir para poder avanzar de manera más eficaz. Por ejemplo, en el País Vasco sería importante intentar que Osakidetza (Departamento de Salud del País Vasco) contemple un servicio nutricional para la sanidad vasca. Tenemos que estar interconectados para hacer todos fuerza e ir logrando pequeñas cosas y, al mismo tiempo, ayudarnos mutuamente.

P.-¿Cuántos socios de AEDESEO hay en el País Vasco y Navarra?

R.- Hay unos 5 socios en el País Vasco y 3 en Navarra, según los datos que nos dieron en la última Asamblea de la asociación, pero aún no hemos contactado con ellos. Estamos preparando las reuniones y las acciones de información a las familias, pero la crisis del COVID-19 nos ha trastocado a todos.

En las últimas visitas que he hecho con mi hijo para hacer una endoscopia en el Hospital de Donostia, las he aprovechado para hablar con otras madres y padres que están en nuestra misma situación y trasladarles la importancia de estar unidos para conseguir avances en los protocolos, tratamientos, investigación, información…. que, sin duda, suponen una mejora en la calidad de vida para pacientes y familiares. Al fin y al cabo, es una enfermedad rara relativamente nueva y todavía “bastante” desconocida por lo que las familias unidas podemos colaborar con los servicios sanitarios en pro de un beneficio común en el que vamos aprendiendo y mejorando todos y todas.

Por eso, mi principal objetivo en el País Vasco y Navarra es el de hacer una comunidad de pacientes y familiares, pero es complicado porque cada uno tiene su propia experiencia -buenas y malas- y su propio recorrido, donde muchos ya lo han hecho solos. Los y las que ya tienen un recorrido hecho tienen mucho que aportar a los que empiezan ese camino para que no tengan que pasar por esas malas experiencias que han sufrido los anteriores. Afortunadamente, una asociación como AEDESEO, en la que hay un Comité médico que está a la última en las investigaciones relativas a la enfermedad, supone una guía de incalculable valor que amortigua los posibles golpes del camino.

P.- ¿Y cómo explicas la importancia de AEDESEO?

Como te he dicho para mí la unión es muy importante y AEDESEO para mí es una institución que nos representa, un paraguas para todos y todas que nos facilita la unión y bajo el cual podemos ir a otras instituciones como colectivo en lugar de ir de forma individual como menganito o fulanito.

Sobre todo al inicio de la enfermedad, cuando recibes la noticia como un chorro de agua fría, pero también a lo largo del camino en las siguientes fases, cada vez que te encuentras en un mar de dudas, AEDESEO supone un rayo de luz, puesto que en medio de ese océano en el que te sientes perdido, te posibilita recibir consejo médico, compartir experiencias con otras familias, estar informado y participar de los avances científicos y las líneas de investigación, entre otras cosas.

P.- ¿Qué próximas acciones tenéis previsto hacer desde AEDESEO País Vasco-Navarra?

Como ya te he dicho, por el momento estoy yo sola y no soy más que una madre, con todos los quehaceres diarios de cualquier madre, que tiene un niño con esofagitis eosinofílica. Por eso, al hilo de lo que te he venido diciendo a lo largo de la entrevista, mi principal objetivo es conocer a más gente en mi entorno para compartir experiencias, ayudarnos mutuamente, conocer nuestras necesidades y tratar de aportar nuestra experiencia como pacientes y asociación a los hospitales y a los servicios de salud, para apoyar a los pacientes y colaborar en la mejora de los protocolos y que, los que estamos y los nuevos que vayan llegando, tengamos cada vez el camino más fácil dentro de la dificultad de la propia enfermedad.

Por ejemplo, me parece fundamental que contemos en los hospitales con equipos multidisciplinares bien coordinados y en los que estén integrados profesionales de la nutrición y psicólogos para hacer más llevadera la propia incertidumbre que causa la propia enfermedad, unida a múltiples endoscopias, pruebas de diferentes dietas y tratamientos que no sabes si funcionarán o no, además de las dietas de exclusión.

Creo que es importante mitigar el impacto que tiene en las familias y en los propios niños las dietas de exclusión severa, por un lado, en lo relativo a la nutrición y el crecimiento en un niño que está en pleno desarrollo, pero, por otro, también en lo relativo a la vida social. Piensa que no hay evento o celebración donde no haya comida y chuches. Los padres y madres necesitamos que nos ayuden y nos orienten para llevarlo de la mejor manera posible. Y en el caso de los pacientes adultos, lo mismo, puesto que el impacto psicológico y social de la enfermedad en muchas ocasiones es muy alto tanto para niños como para mayores.

Por otro lado, se están abriendo nuevas líneas de investigación para encontrar tratamientos menos agresivos y para ello hace falta fondos. Si nos unimos los que estamos en un mismo territorio, será mucho más fácil que podamos realizar acciones para recaudar fondos que posibiliten la investigación y, por lo tanto, la mejora en la calidad de los pacientes.