El Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica 2024, una jornada participativa y festiva, donde las personas fueron las protagonistas

El pasado 22 de mayo concluyeron con éxito todas las actividades programadas para el Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica (EoE) y que tenían como objetivo dar visibilidad a la EoE en la sociedad y aportar información y esperanza a tantos afectados que se enfrentan día a día a esta enfermedad. Bajo el lema #¡Come!, AEDESEO organizó actividades festivas, de camaradería, divulgativas y formativas, además de una campaña de comunicación en redes sociales y en medios.

Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, mostró su satisfacción por el desarrollo del Día Europeo EoE y señaló que ‘’para muchos, la EoE convierte cada comida en un desafío, donde el miedo a sufrir puede ser abrumador. ¡Es hora de cambiar eso! Alimentarnos debe ser un acto de celebración y afirmación personal’’. Este es el mensaje principal que ha inspirado el Día Europeo EoE 2024, cuyo lema principal es #¡Come!

El Día Europeo EoE es una iniciativa creada por AEDESEO en 2022 y que se ha consolidado en Europa,concretamente, en el marco de la Semana Internacional de Enfermedades Eosinofílicas. El Día Europeo EoE cuenta con el soporte de las principales sociedades médicas y científicas como: la Sociedad Española de Alergología e Inmunología y Clínica (SEAIC), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), Asociación Española de Gastroenterología (AEG), Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), del Consejo General de Colegios Oficiales de Dietistas-Nutricionistas (CGCODN), y del European Consortium for Eosinophilic Diseases of the GI Tract (EUREOS), organizaciones todas directamente implicadas en la atención a pacientes, formación e investigación de la esofagitis eosinofílica (EoE).

>> Encuentro festivo el domingo 19 de mayo y reconocimiento a la Dra. Ruth García

Los asistentes disfrutaron de talleres, concursos y de la actuación del mago Medel.

El primer acto del Día Europeo EoE se celebró el domingo 19 de mayo con un encuentro festivo que reunió a más de 200 personas entre pacientes, familiares y profesionales de la salud en el Parque de la Vaguada de Madrid. Este evento fue una excelente ocasión para que pacientes y sus familiares, especialistas de la comunidad médica y el resto de los interesados en la EoE se reuniesen para conocerse, estrechar lazos, intercambiar experiencias y poder celebrar este día. En este encuentro, que contó con la colaboración de la Junta Municipal del Distrito de Fuencarral-El Pardo, se organizaron una serie de actividades, sobre todo para los más pequeños, y un punto de información sobre EoE. Las actividades, pensadas como talleres inclusivos, fueron: Espacio creativo de arte terapia, taller de creación de pulseras, taller de pinta caras, taller

de fabricación de chapas, taller de Globoflexia y taller de cuentacuentos. Además, tuvo un papel muy destacado y celebrado por los asistentes la actuación del extraordinario mago Jaime Medel, que participó desinteresadamente en el encuentro animando con espectaculares trucos de magia a todos los asistentes. Finalmente, la jornada tuvo un emotivo acto con el reconocimiento de AEDESEO a la Dra. Ruth García, que durante años fue la responsable de la Comisión Médica de la asociación, atendiendo miles de consultas de manera desinteresada y con una gran dedicación y pasión.

>> Éxito de participación de la Jornada de Puertas Abiertas en La Princesa y Vall d’Hebron

Durante la tarde del día 22 de mayo, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y el Hospital Universitari de Vall d’Hebron de Barcelona organizaron sendas jornadas de puertas abiertas para pacientes. En las que se desarrollaron un taller divulgativo sobre la actualidad de la esofagitis eosinofílica (EoE) y una visita guiada a los laboratorios de estos hospitales, donde se lleva a cabo la principal investigación de la enfermedad. Las visitas tenían un número máximo de asistentes (30 en Madrid y 20 en Barcelona), plazas que se ocuparon rápidamente.

IMG-20240522-WA0041

Asistentes a la Jornada de Puertas Abiertas en Vall d’Hebron de Barcelona

En la Princesa la Jornada fue coordinada por el Servicio de Aparato Digestivo y en Vall d’Hebron por el Servei de Gastroenterologia Pediàtric i d’Adults del hospital. El Dr. Cecilio Santander, jefe del Servicio de Aparato Digestivo de La Princesa, señaló que “ en España se están realizando avances significativos para reducir los tiempos de espera y aumentar la eficacia en el diagnóstico. Esto facilita la selección de tratamientos adecuados para que las personas afectadas puedan disfrutar de una vida lo más normal posible. Actualmente, disponemos de tratamientos eficaces.  Los profesionales médicos nos encontramos en constante evolución en nuestro entendimiento de esta enfermedad, dedicados en profundidad a la investigación para seguir mejorando los tratamientos ”. Por su parte, la Dra. Danila Guagnozzi, del Servicio de Aparato Digestivo del

IMG-20240522-WA0053

Taller sobre el ‘Futuro de la EoE’ durante la Jornada de Puertas Abiertas del Hospital de la Princesa.

Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, destacó que “la EoE es una enfermedad emergente, que cada vez afecta a más personas, por lo que es muy importante seguir investigando en búsqueda  de nuevos tratamientos  y en los factores de riesgo asociados a esta patología que hasta octubre de 2023 se consideraba aún como una enfermedad rara”.

>> 150 inscritos en el webinar “Lo último en EoE”

Los actos del Día Europeo EoE culminaron con el webinar “Lo último en EoE” a cargo de los doctores Alfredo Lucendo, presidente de EUREOS y jefe de Servicio de Aparato Digestivo en el Hospital de Tomelloso; y Carolina Gutiérrez, coordinadora del Grupo de Trabajo de Trastornos Gastrointestinales Eosinofílicos de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica  (SEGHNP) y especialista en Gastroenterología Pediátrica en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid. Se inscribieron más de 150 personas al webinar donde el Dr. Lucendo compartió con los asistentes las últimas novedades que se expusieron en el recién Congreso Americano

webinar dia europeo

Panel del webinar del Día Europeo EoE: Dres. Carolina Gutiérrez, Alfredo Lucendo y la presidenta de AEDESEO Miriam Espinosa, y la vicepresidenta Zoraida Gómez.

de Gastroenterología en torno a la esofagitis eosinofílica, exponiendo las nuevas líneas de investigación que se están planteando y destacando un estudio significativo donde se evidencia el alto coste que tiene el tratamiento de la enfermedad, apuntando, en este punto, la importancia de que las Administraciones Públicas lo tengan en cuenta a la hora de abordar la EoE. Por su parte la Dra. Gutiérrez, presentó los futuros tratamientos de la EoE pediátrico y destacó que ya se han presentado los resultados de un ensayo clínico en el que se ha evaluado una suspensión de budesónida específica para su liberación en el esófago, en el que se han incluido jóvenes entre 1 y 18 años, con unos buenos resultados, por lo que es un medicamento que probablemente en un futuro próximo esté ya disponible.

 

>> Campaña de Comunicación del Día Europeo

Uno de los principales objetivos del Día Europeo de la EoE fue difundir el conocimiento sobre esta enfermedad a toda la sociedad, con el fin de alcanzar a personas que podrían estar experimentando síntomas o tener conocidos afectados por la EoE. Sin olvidar la relevancia de que la comunidad conozca y comprenda esta enfermedad para lograr una inclusión adecuada de estas personas. Dar el mensaje de la importancia de la investigación en EoE, ayudar a las personas que sufren EoE a sentirse parte de un movimiento asociativo que le apoya y le da soluciones y, bajo el lema # ¡Come!, dar un mensaje positivo de reconectar con el placer de comer, eligiendo alimentos que nos nutren sin dañarnos y celebrando cada bocado como una victoria sobre el miedo. Esos fueron los objetivos de esta campaña 2024. Para ello, AEDESEO reunió todos sus esfuerzos para movilizarse en redes sociales con elementos visuales diseñados para cada uno de los perfiles de la entidad y con un mensaje adecuado y pensado para cada una de las actividades. El impacto en redes tuvo como resultados unas 93.000 impresiones durante los días de celebración del evento (163% más que en el mes anterior), 5.120 interacciones (189% más que en abril). Los testimonios de los socios y la novedad de los podcasts protagonizados por destacados doctores fueron las publicaciones con mayor seguimiento. También hubo impacto en medios de comunicación con un total de 37 menciones entre los que destacan los realizados por la agencia Europa Press (en su servicio de salud, Infosalus), la Cadena COPE y otros medios digitales de ámbito local y regional. También destacaron las publicaciones sobre el Día Europeo EoE en la prensa de salud como la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Noticias de Salud, Revista Bienestar o Comer Bien; y en los portales oficiales de instituciones como la Comunidad de Madrid, Somos Pacientes (de Farmaindustria) o la web de la Sociedad Española de Gastroenterología, Patología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), entre otros.