Colabora con AEDESEOUno de los objetivos principales de AEDESEO, además de asesorar y dar soporte a pacientes y familias que padecen esofagitis eosinofílica, es la de colaborar y apoyar a los profesionales que están desarrollando investigaciones sobre EoE.

¿Cómo puedes ayudarnos?

Donativo para la asociación

Puedes enviarnos un donativo para AEDESEO que será destinado, con total transparencia, a dar soporte a los equipos de investigación que están trabajando en España en este momento en la investigación de la EoE o en aquellos trabajos que mejoran la calidad de vida de los que la padecen. Te informaremos del destino del donativo y te remitiremos un certificado conforme lo hemos recibido, el destino y resultados de este.


El Detective Endoscopio

Un cuento que narra la historia de Nico, un niño con esofagitis eosinofílica que afronta desde otra perspectiva las pruebas médicas por las que tiene que pasar para el tratamiento de la enfermedad.

La autora, Patricia del Pozo Salinas, psicopedagoga y maestra, nos muestra a través de la imaginación otra forma de afrontar una situación difícil para los niños, explica de una forma sencilla y a través de unas bellísimas ilustraciones qué es esta enfermedad y como se trata.

Este proyecto solidario se ha realizado gracias a la colaboración de Carlos López González realizando las ilustraciones, la traducción a inglés y francés por Sara Fernández Fernández, y por supuesto la autora y coordinadora editorial.

Con este cuento tratamos de dar visibilidad a una enfermedad poco conocida. Se trata de un cuento que no solo está dirigido a los niños que padecen esofagitis eosinofílica si no también a sus compañeros, amigos y familiares para que de esta forma conozcan un poco mejor las situaciones que viven los niños y niñas con la enfermedad.

En Aedeso queremos ayudar a responder las dudas de los niños y niñas, así como de sus familias y de su entorno más cercano. Los niños son los mejore mensajeros para comunicar a la sociedad que les está pasado y como afecta a la calidad de vida esta enfermedad crónica.

Ayudanos a llegar a los colegios, bibliotecas, centros de salud y a las familias para que se conozca qué es la esofagitis eosinofílica.


Campaña de micromecenazgo

Nuevo tratamiento de la esofagitis eosinofílica

El diagnóstico de esofagitis eosinofílica (EoE) se realiza mediante endoscopia con toma de biopsias del esófago de los pacientes con síntomas sugestivos. No disponemos de métodos alternativos menos invasivos que la endoscopia para poder estudiar el esófago de estos pacientes. El arsenal terapéutico actual para la EoE es muy limitado. Aunque existen tratamientos capaces de hacer desaparecer los síntomas lesiones asociadas, éstos reaparecen muy rápidamente al suprimir dichos tratamientos. Los nuevos fármacos actualmente en estudio no superan las limitaciones del tratamiento actual, aunque incrementen muchísimo su coste.

Por este motivo los tratamientos actuales en el mercado y en desarrollo deben considerarse no idóneos, ya que son terapéuticamente inconsistentes, cuando no con efectos secundarios, especialmente cuando sabemos que es una enfermedad para “toda la vida”. Necesitamos conseguir un tratamiento farmacológico que sea capaz de mantener la enfermedad inactiva (sin inflamación y síntomas), con el mínimo riesgo de efectos secundarios cuando se emplea a largo plazo, y que pueda ser llevado a cabo tanto en niños, adolescentes y adultos.

Un reto en el que debemos participar todos

AEDESEO promueve una iniciativa mediante micromecenazgo, crowdfunding, para financiar la puesta en marcha de estudio que pretende identificar nuevas posibilidades terapéuticas a través de conocer el efecto potencial de un nuevo producto sobre los mecanismos que producen la enfermedad y que permita impactar sobre otras vías de tratamiento no exploradas. Este estudio es promovido por el grupo de investigación dirigido por el Dr. Alfredo J. Lucendo, en el Hospital General de Tomelloso, uno de los principales expertos mundiales en el tratamiento e investigación de la EoE.

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