Carta de AEDESEO al Ministerio de Sanidad para presentar las 5.600 firmas para la financiación pública de Jorveza
Carta remitida al Ministerio de Sanidad para solicitar una reunión para presentar las 5.600 firmas recogidas en la plataforma Change.org y explicar la importancia de la financiación pública del medicamento Jorveza
El Ministerio de Sanidad respondió inmediatamente y en este momento se está agendando la reunión
Madrid, 10 de septiembre de 2020
Dña. Patricia Lacruz
Directora General
Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia
Ministerio de Sanidad
Asunto: SOLICITUD DE REUNIÓN
Estimada Sra. Lacruz;
Jorveza (budesonida) es el único medicamento indicado para el tratamiento de la esofagitis eosinofílica (EoE) en adultos mayores de 18 años. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) lo aprobó el 7 de marzo de 2018.
El pasado 25 de octubre de 2019 se publicó el informe de posicionamiento terapéutico de Jorveza donde se recogía la resolución de no financiación por parte de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia y que aducía precisamente la falta de estudios sobre la fase de mantenimiento que ahora ya ha quedado demostrada tal como se evidencia en el estudio de mantenimiento de la EoE «Budesonide Orodispersible Tablets Maintain Remission in a Randomized, Placebo-Controlled Trial of Patients With Eosinophilic Esophagitis», publicado en Gastroenterology en el pasado mes de julio.
Actualmente en España no se dispone de ningún medicamento autorizado para el tratamiento de la EoE mientras que, en otros países de la UE como Alemania, Holanda, Suecia, Austria, Eslovenia, Luxemburgo y Croacia, así como otros el Reino Unido, Finlandia y Noruega sí financian el tratamiento a sus ciudadanos ya que es el único medicamento con la indicación aprobada. Las terapias existentes utilizadas fuera de indicación, como los IBPs y los corticoides inhalados, tienen una eficacia reducida y una parte muy importante de los pacientes no tienen un tratamiento eficaz. Alternativas terapéuticas como la elaboración de fórmulas magistrales conlleva mayor variabilidad e incluso riesgo de error en su proceso de preparación, influyendo en su estabilidad, biodisponibilidad y eficacia; no habiendo datos de seguridad ni estar sometidas a farmacovigilancia[MOU1] . Cada uso no deja de ser un ensayo. De hecho, según concluye el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de la AEMPS “esta nueva formulación es más cómoda y reduciría la variabilidad de la utilización y de los resultados terapéuticos obtenidos con las fórmulas magistrales diferentes, dando uniformidad al tratamiento”.
5.500 FIRMAS DE PACIENTES Y FAMILIARES
No hace falta que le recalque la enorme expectativa que este acontecimiento ha despertado en miles de familias, que no tienen otra opción terapéutica y que confían plenamente en sus Administraciones Públicas para que les proporcione calidad de vida y bienestar. Una tercera parte de los pacientes no responden a ningún tratamiento y en este momento o no pueden acceder (según la Comunidad Autónoma donde vivan) o en los casos que sí acceden a Jorveza, supone un gasto superior a los 600€ por tratamiento, inasumible para las familias y, sobre todo, en estos tiempos agravados por la pandemia de la COVID-19.
Ante esta situación, socios de AEDESEO nos pidieron que hiciéramos visibles nuestra demanda en la Sociedad para que este medicamento sea financiado por la Sanidad Pública y que los pacientes españoles que, precisamente fueron los que más contribuyeron por su participación en los ensayos clínicos, puedan beneficiarse y conseguir, de esta manera, conseguir unos mínimos en su calidad de vida y poder convivir con esta enfermedad crónica. Le recuerdo que la enfermedad no tratada puede conducir a complicaciones fibrostenóticas. Las complicaciones de la esofagitis eosinofílica consecuencia de la enfermedad activa, incluyen estenosis, impactación alimentaria en el esófago, y perforación esofágica.
Nos parece del todo importante resaltar, que la situación actual de pandemia ha obligado a cancelar o retrasar las consultas y endoscopias programadas, llevando en muchos casos a los pacientes a situaciones de urgencia por impactaciones debiendo de acudir a los Hospitales en una situación en la que estos se encontraban colapsados.
A través de la plataforma Change.org, 5.600 personas han plasmado su deseo para que las Administraciones Públicas competentes escuchen la voz de sus ciudadanos y atendiendo a la razón y los datos objetivos que el estudio evidencia, el sistema público de salud atienda su financiación pública. En este sentido, le rogaría encarecidamente puede leer los cientos de testimonios de las personas que firman esta petición, muchos de ellos desgarradores, llenos de tristeza y desesperanza.
FORO ESPAÑOL DE PACIENTES Y SOLICITUD DE REUNIÓN
AEDESEO es una de las asociaciones que forma parte del Foro Español de Pacientes (FEP), institución que nos arropa, nos da soporte y nos ayuda en este difícil camino de informar, aconsejar y dar soporte a los pacientes y sus familias. Tanto su presidente, Andoni Lorenzo, como su director científico, Dr. José Luis Baquero, no solo nos han expresado su apoyo en nuestra labor de sensibilizar, informar y explicar la importancia y necesidad de que Jorveza sea financiado por la Sanidad Pública, sino que, además, estudiando el caso nos han confirmado su total apoyo y soporte en esta labor y empeño.
Sería muy importante para nosotros que nos pudiera recibir con el fin de explicarle personalmente por qué debe revisarse y aprobarse la financiación pública de este medicamento, no ya por el argumento terapéutico y de beneficio para sus pacientes, que se demuestra por sí mismo en los diferentes estudios presentados y que seguro obra en su poder, sino para que pueda ver en nuestras caras el drama que supone para miles de familias la injusticia médica, social y personal que supone que Jorveza no esté financiado por la Sanidad Pública.
En espera de que nos pueda recibir, quedo a su disposición,
Miriam Espinosa
Presidenta
AEDESEO
