“AEDESEO me ha aportado la alegría de ayudar a personas”

Entrevista a Paqui Expósito. Tesorera y coordinadora del grupo de trabajo «Alimentos sin alérgenos» de AEDESEO

Paqui Expósito nació en Almería en 1965, casada y con una hija de 19 años que padece esofagitis eosinofílica. Contable de profesión, es una de las pioneras en AEDESEO y sin duda es una de las personas más conocidas y queridas por todos los socios de la entidad. Actualmente es la tesorera y coordinadora del grupo de trabajo «Alimentos sin alérgenos» y, casi siempre, el consuelo y la voz amable de muchos pacientes y familias cuando se encuentran en el difícil trance de afrontar por primera vez esta enfermedad.

 

Pregunta (P.). ¿Cómo llegaste a AEDESEO?

Respuesta (R.). En febrero de 2013 diagnosticaron esofagitis eosinofílica a mi hija. Me encontré con algo que no era capaz ni de pronunciar y que, según algunos médicos, no afectaba en nada a la hora de comer y que el problema era que mi hija tenía anorexia. Me negué a creerlos y busqué en internet. Y allí apareció AEDESEO. Me puse en contacto con ellos y me explicaron todo lo que se conocía en aquel momento que rodeaba la enfermedad.

Conseguí ponerme en contacto con uno de los poco especialistas que había en aquel momento sobre esta enfermedad, y nos dio las indicaciones para hacer la dieta de exclusión de 6 grupos. Así comenzamos una lucha, y digo bien una lucha porque en aquel momento era una enfermedad desconocida. En este camino nos acompañó la Doctora Barrio, quien se implicó totalmente y la asociación. Y así, no con poco esfuerzo, conseguimos saber que mi hija tenía esofagitis eosinofílica debido a una alergia no mediada a la proteína de la leche de vaca.

P. ¿Y a ti cómo te ha afectado todo esto?

R. Lógicamente mi vida ha cambiado completamente. Cuando conseguimos estabilizar todo, empecé a mirar a mi alrededor de forma diferente. Descubres las cosas que en realidad tienen valor y que a veces olvidamos. Disfrutas de los momentos con mucha más intensidad.

P.- Ahora lo entiendo

R. Es difícil de entender lo que rodea la EoE si no has pasado por esta experiencia. Mi hija, por ejemplo, debido a la disfagia pasó a tener fobia a tragar. Un mal diagnóstico o un mal tratamiento puede afectar a una persona de forma muy negativa. En nuestro caso, el error en el diagnostico llevó consigo el difícil camino pasando de que le dijeran que no tragaba por tonterías hasta llegar a un diagnóstico erróneo de anorexia. Como puedes imaginar, todo esto afecta mucho a nivel personal y al entrono familiar.

Cuando por fin le diagnosticaron la esofagitis eosinofílica pudimos comenzar con los tratamientos adecuados. Y todo esto que afecta tanto a la familia se vive mejor acompañado, y yo tuve el acompañamiento de AEDESEO y sus socios.

P. ¿Desde entonces ha cambiado mucho la asociación?

R. Por un lado no, ya que seguimos siendo una gran familia. Sabemos que nos tenemos ahí, que podemos hablar y apoyarnos en los malos momentos. Es lo bueno que tiene esta asociación, la cercanía. Podemos hablar un día al cabo de varios años y nos sentimos como si hubiéramos estado hablando ayer. Me encantan las asambleas y los talleres ya que nos ponemos cara y es como si nos conociéramos de siempre. Son mis momentos favoritos. Pero también es verdad que en estos años ha cambiado de forma significativa la mejora en la información, la infraestructura y los medios que está poniendo Aedeseo para ayudar en la investigación

P. ¿Se podría decir que eres la cara famosa de AEDESEO?

R. Ja ja ja… no, que va. Lo que pasa es que normalmente soy la primera persona con la que hablan y por eso una gran mayoría de los socios me conocen. Desde casi el primer momento en el que me pude dedicar a AEDESEO, elegí este papel. Quizá por mi carácter abierto o quizá porque siempre he sentido la necesidad de que nadie pase lo que nosotros pasamos.

P. ¿Qué te aporta personalmente la asociación?

R. Es algo difícil de explicar. A veces me siento mamá aunque hable con alguien de 40 años. Me generan una ternura y empatía enorme, porque sé de su desesperación y de lo que, en estos momentos, se necesita una palabra de aliento. Me vuelco en esa persona para que se encuentre mejor, le doy indicaciones lo más sencillas posibles, le intento transmitir que no está solo. A veces, terminamos con una pequeña risa, a veces con unas lágrimas. Da igual, todo es válido siempre que haya un desahogo. Muchos días me pregunto quién necesita más de quién, si ellos de mi o yo de ellos porque para mí, es un chute de energía sentir que su tono de voz es más tranquilo. No me importan las horas que tenga que dedicar a hablar con los socios, porque la EoE no es fácil de entender y hay que seguir unos protocolos bien definidos e ir pasito a pasito. Y esos pasos, acompañados, son mucho más ligeros y fáciles de hacer

P. ¿Querrías decir unas últimas palabras?

R. Si desde luego. He visto nacer a la Asociación y como se ha ido transformando. Hay gente que colabora desde el principio y gente que colabora a 10.000 kilómetros y eso, es lo que hace a AEDESEO tan especial. Quiero visualizar la necesidad de que los pacientes se asocien, porque desde la unión es cuando se consiguen mejoras y avances. Yo siempre digo que la pregunta de ¿Qué puede hacer la Asociación por mi? es incorrecta, la pregunta correcta es» ¿Qué puedo hacer yo por la Asociación? Porque todo lo que nosotros hagamos ayudará a los que vienen detrás y a la vez a nosotros mismos. Por eso es tan importante asociarse y movilizarse en todos los sentidos. Igual que es importante el participar en las redes sociales compartiendo las noticias y compartiendo nuestras experiencias. Lo que para nosotros puede ser algo sin importancia, a otra persona le puede ayudar mucho.

Vamos a empezar un Crowdfunding dirigido a la investigación. Todos sabemos lo imprescindible que es cualquier avance para la EoE y lo que puede cambiar nuestra calidad de vida. Tenemos que movernos al unísono, hacer donativos y buscar quien pueda ayudar en todo nuestro entorno. Va a ser nuestro momento, os pido a todos que lo aprovechemos. La emoción y el orgullo que sentiremos cuando lo consigamos va a ser especial porque nos vamos a sentir partícipes de lo conseguido.