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Un breve repaso a la labor Investigadora por la División de Alergia e Inmunología del Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders (CCED)

 

Disponible en el apartado de Publicaciones el nuevo artículo de investigación a nivel celular de EoE por el grupo de Rothenberg et al.

 

AEDESEO se inscribe en el portal ORPHA.NET

Como parte de la labor institucional  que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos  en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Desde AEDESEO creemos que estas iniciativas contribuyen activamente a la visibilidad de la enfermedad en aras de posibilitar la investigación, el   diagnóstico y el  tratamiento del paciente con esofagitis eosinofilica.
Para mayor información pulsa sobre el siguiente acceso directo a ORPHA.NET

 

Gratuidad de Medicamento para pacientes menores de Edad afectados por Discapacidad igual o superior al 33% de Castilla la Mancha

Desde la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla la Mancha, AEDESEO ha sido informado que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha “Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.
Para conocer los detalles de esta iniciativa podeís poneros en contacto con esta unidad a través de enfermedadesraras@jccm.es  y en los teléfonos 925286572 – 925389232 –
Esperamos que esta información os sea de interés

 

Jornada para pacientes en Barcelona 9 de noviembre

Jornada de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica

AEDESEO organiza una Jornada para pacientes y familiares el próximo viernes, 9 de noviembre a las 18:00 horas.
Se trata de un encuentro para conocer más detalles sobre la esofagitis eosinofílica y los últimos avances científicos sobre la misma.
Es además, una reunión entre pacientes, familiares y médicos de la comisión médica de AEDESEO donde ponemos en común inquietudes sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes.

El principal problema es el desconocimiento de la enfermedad, que provoca retraso en el diagnóstico, así como de su tratamiento. Desde AEDESEO, tenemos como objetivo fomentar el conocimiento de la esofagitis eosinofílica.

La asistencia es gratuita previa inscripción en info@aedeseo.es.

Es un evento abierto, pueden asistir socios y no asociados.

El aforo es limitado y será por orden de inscripción. Los socios de Aedeseo tienen reserva de plaza bajo previa inscripción.