Investigación sobre el uso de anticuerpos en el tratamiento de la esofagítis eosinofilica

Os dejamos un interesante artículo publicado por la Asociación Americana de Gastroenterologia (AGA journal)  que muestra los avances en investigación sobre  la enfermedad. Esperamos que  sea de vuestro interés

 

 

Orden TMS 103/2019 Prestación Economica Cuidado de Menores

Estimados socios,

 

El pasado 8 de febrero, se publico en el BOE la  Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero  por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y se aprueba el modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor.

 Tendrán la consideración de enfermedades graves las incluidas en el anexo I de la Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, entre las que se encuentran algunos diagnósticos de enfermedades raras. Desde AEDESEO creemos que esta modificación   puede ser de aplicabilidad a pacientes y familiares de esofagitis eosinofilica, en concreto bajo las secciones:

 IV. Alergia e inmunología (24. Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral)

 IX. Aparato digestivo (66. Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio)

Entre los datos más relevantes de esta modificación cabe destacar:

–          Serán personas beneficiarias del subsidio por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave las personas trabajadoras, por cuenta ajena y por cuenta propia y asimiladas, que reduzcan su jornada de                    trabajo en, al menos, un 50 por 100 de su duración.

–          El subsidio se reconocerá en proporción al porcentaje de reducción que experimente la jornada de trabajo que disfruten las personas trabajadoras.

–          El porcentaje de reducción de jornada se entenderá referido a una jornada de trabajo de una persona trabajadora a tiempo completo comparable de la misma empresa y centro de trabajo que realice un trabajo idéntico o               similar.

–          Dentro de cada unidad familiar, ambas personas progenitoras, adoptantes o acogedoras deben acreditar que se encuentran afiliadas y en situación de alta en algún régimen público de Seguridad Social o sólo una de                 ellas, si la otra, en razón del ejercicio de su actividad profesional, está incorporada obligatoriamente a la mutualidad de previsión social establecida por el correspondiente colegio profesional.

–          No se exigirán periodos mínimos de cotización para las personas trabajadoras menores de 21 años, no ocurriendo lo mismo si es mayor de esta edad.

–          La gestión de la prestación económica se llevará a cabo por la correspondiente entidad gestora o mutua de accidentes de trabajo y enfermedades profesionales con la que el trabajador tenga cubiertas las contingencias                   profesionales.

 

Esperamos que esta información os sea de utilidad!

JORNADA EL PACIENTE DESDE UNA PERSPECTIVA MULTIDISCIPLINAR

Desde AEDESEO (Asociación Española de la Esofagitis Eosinofílica) se busca como objetivo darla a conocer, por un lado para que los médicos la conozcan y ante una serie de síntomas indiquen las pruebas diagnósticas correspondientes para descartar o confirmar la enfermedad. A día de hoy es desconocida dentro del mundo sanitario y es necesaria la investigación, todavía no hay fármacos específicos,etc.

La Jornada ha sido configurada y Programada desde la UFV con el apoyo, participación y asesoramiento de AEDESEO. Dirigida a profesores y estudiantes de Grado en Medicina, Biotecnología, Biomedicina, Farmacia, Psicología, Gastronomía. Ciclos Formativos del ámbito sanitario. Pacientes y familiares. A profesionales del ámbito de la medicina, farmacia, investigación médica….

Programa

Inscripción

Cartel_perspectiva multidisciplinar

Video explicativo de la Esofagitis Eosinofilica, Centro Cincinnati, EEUU.

Os dejamos el video explicativo de la esofagitis eosinofilica en español  lanzado por  el  laboratorio del Dr. Rothenberg, Centro Cincinnati, EEUU. Centro especializado en la investigación de  desordenes eosinofílicos.

 

Jornada de Pacientes en Madrid

AEDESEO organiza, el día 22 de febrero en Madrid, una Jornada para pacientes y familiares, con la finalidad de crear un punto de encuentro entre pacientes y médicos, para poder tratar las inquietudes que la enfermedad genera en el día a día.

Se trata de una sesión en la que se expondrá las formas de diagnóstico y los tratamiento en la esofagitis eosinofílica y posteriormente se abrirá una mesa redonda con distintos expertos para dar respuesta a las cuestiones planteadas por parte de los asistentes.

Para asistir es necesario inscribirse previamente a través del siguiente enlace:

Inscripción Jornada de Pacientes.

Cuándo: Viernes, 22 de febrero 2019. 18:00 h.

Dónde: Aula Prof. Fernández – Cruz. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

 

Acceso abierto a la primera newsletter Aedeseo, Marzo 2018, Vol. I

Desde AEDESEO, en una apuesta continua por difundir  el conocimiento  y novedades sobre  la enfermedad, lanzamos  en acceso abierto la primera Newsletter  publicada  en Marzo de 2018, esperamos que os sea de utilidad!

 

1_Newsletter Marzo 2018

Un breve repaso a la labor Investigadora por la División de Alergia e Inmunología del Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders (CCED)

 

Disponible en el apartado de Publicaciones el nuevo artículo de investigación a nivel celular de EoE por el grupo de Rothenberg et al.

 

AEDESEO se inscribe en el portal ORPHA.NET

Como parte de la labor institucional  que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos  en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Desde AEDESEO creemos que estas iniciativas contribuyen activamente a la visibilidad de la enfermedad en aras de posibilitar la investigación, el   diagnóstico y el  tratamiento del paciente con esofagitis eosinofilica.
Para mayor información pulsa sobre el siguiente acceso directo a ORPHA.NET

 

Gratuidad de Medicamento para pacientes menores de Edad afectados por Discapacidad igual o superior al 33% de Castilla la Mancha

Desde la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla la Mancha, AEDESEO ha sido informado que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha “Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.
Para conocer los detalles de esta iniciativa podeís poneros en contacto con esta unidad a través de enfermedadesraras@jccm.es  y en los teléfonos 925286572 – 925389232 –
Esperamos que esta información os sea de interés