Jornada de Pacientes en Madrid

AEDESEO organiza, el día 22 de febrero en Madrid, una Jornada para pacientes y familiares, con la finalidad de crear un punto de encuentro entre pacientes y médicos, para poder tratar las inquietudes que la enfermedad genera en el día a día.

Se trata de una sesión en la que se expondrá las formas de diagnóstico y los tratamiento en la esofagitis eosinofílica y posteriormente se abrirá una mesa redonda con distintos expertos para dar respuesta a las cuestiones planteadas por parte de los asistentes.

Para asistir es necesario inscribirse previamente a través del siguiente enlace:

Inscripción Jornada de Pacientes.

Cuándo: Viernes, 22 de febrero 2019. 18:00 h.

Dónde: Aula Prof. Fernández – Cruz. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

 

Acceso abierto a la primera newsletter Aedeseo, Marzo 2018, Vol. I

Desde AEDESEO, en una apuesta continua por difundir  el conocimiento  y novedades sobre  la enfermedad, lanzamos  en acceso abierto la primera Newsletter  publicada  en Marzo de 2018, esperamos que os sea de utilidad!

 

1_Newsletter Marzo 2018

Un breve repaso a la labor Investigadora por la División de Alergia e Inmunología del Cincinnati Center for Eosinophilic Disorders (CCED)

 

Disponible en el apartado de Publicaciones el nuevo artículo de investigación a nivel celular de EoE por el grupo de Rothenberg et al.

 

AEDESEO se inscribe en el portal ORPHA.NET

Como parte de la labor institucional  que ejerce AEDESEO a diario, hemos logrado inscribirnos  en la plataforma ORPHA. NET, portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Este recurso permite reunir y mejorar el conocimiento sobre enfermedades como la esofagitis eosinofilica para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Desde AEDESEO creemos que estas iniciativas contribuyen activamente a la visibilidad de la enfermedad en aras de posibilitar la investigación, el   diagnóstico y el  tratamiento del paciente con esofagitis eosinofilica.
Para mayor información pulsa sobre el siguiente acceso directo a ORPHA.NET

 

Gratuidad de Medicamento para pacientes menores de Edad afectados por Discapacidad igual o superior al 33% de Castilla la Mancha

Desde la Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla la Mancha, AEDESEO ha sido informado que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha “Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.
Para conocer los detalles de esta iniciativa podeís poneros en contacto con esta unidad a través de enfermedadesraras@jccm.es  y en los teléfonos 925286572 – 925389232 –
Esperamos que esta información os sea de interés

 

Trabajo Fin de Grado “Programa Educación Nutricional en la EoE” disponible en la web de AEDESEO

El  trabajo Fin de Grado de nuestra socia Rebeca Andradas ya se encuentra disponible para los socios “Impacto de una intervención educativa nutricional en niños con esofagitis eosinofílica durante la dieta de eliminación empírica. (Diseño de un proyecto de investigación)”

Nuestra socia Rebeca Andradas ha cedido su trabajo de fin de grado de Nutrición y Dietética de la Universidad Isabel  I  a AEDESEO.

El objetivo principal de este estudio se basa en la creación de un  programa de educación nutricional para familias, pacientes y personal auxiliar en una unidad pediátrica de atención especializada de un hospital, que facilite el tratamiento nutricional de los niños diagnosticados con Esofagitis Eosinofílica.

Este recurso se encuentra disponible en el acceso restringido a socios, bajo la sección “Publicaciones: Guías y Manuales” 

A través de esta valiosa iniciativa de Rebeca Andradas  y la Universidad Isabel I,   AEDESEO pretende poner a disposición herramientas que contribuyan a la mejora de la atención y calidad de vida de los pacientes y profesionales sanitarios.

Jornada para pacientes en Barcelona 9 de noviembre

Jornada de Pacientes sobre Esofagitis Eosinofílica

AEDESEO organiza una Jornada para pacientes y familiares el próximo viernes, 9 de noviembre a las 18:00 horas.
Se trata de un encuentro para conocer más detalles sobre la esofagitis eosinofílica y los últimos avances científicos sobre la misma.
Es además, una reunión entre pacientes, familiares y médicos de la comisión médica de AEDESEO donde ponemos en común inquietudes sobre la patología y la calidad de vida de los pacientes.

El principal problema es el desconocimiento de la enfermedad, que provoca retraso en el diagnóstico, así como de su tratamiento. Desde AEDESEO, tenemos como objetivo fomentar el conocimiento de la esofagitis eosinofílica.

La asistencia es gratuita previa inscripción en info@aedeseo.es.

Es un evento abierto, pueden asistir socios y no asociados.

El aforo es limitado y será por orden de inscripción. Los socios de Aedeseo tienen reserva de plaza bajo previa inscripción.

 

Taller ¿Cómo afronto mi enfermedad Crónica? 24 y 27 de Septiembre, Hospital Clínico San Carlos, Madrid

 

Los próximos 24 y 27 de Septiembre de  17:00 a 19:30h, la escuela madrileña para la Salud nos ofrece un taller  cuyo objetivo principal es  saber gestionar la enfermedad crónica,  formación que creemos puede ser de utilidad para los pacientes y familiares de EoE.  Estos talleres se celebrarán en el Hospital Clínico San Carlos, C/ Prof. Martin Lagos, S/N, 28040 Madrid . En el cartel informativo disponéis de más detalles en caso de estar interesados!